USA:n potilasjärjestöistä voi ottaa mallia

Kun potilas saa diagnoosin ultraharvinaissairaudesta, hänet heitetään suoraan altaan syvään päätyyn. Olen kokenut usein, miltä tuntuu, kun jätetään keskelle aarniometsää navigoimaan omin keinoin turvaan. Viimeksi tänä vuonna, kun sain ensin diagnoosin NMOSD (Neuromyelitis Optica  Spectrum Disorder), joka sitten vielä täsmentyi MOG:ksi (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein antibody).

Vastaanottoajan puitteissa lääkäri yleensä ehtii mainita diagnoosin, kertoo lähiajan hoitosuunnitelman ja toivottaa hyvää päivänjatkoa. Minulla kävi hyvä onni, professori lähetti jopa listan tutkimustiedosta, johon paneutua. Suomalaista potilasyhdistystä -tai järjestöä tälle sairaudelle ei kuitenkaan ole. Ei mitään tahoa, jolla olisi osaamista ja tietoa nimenomaan tästä sairaudesta.

Olen vuosien varrella tutustunut moniin potilasjärjestöihin niin aktiivitoimijana kuin potilaanakin. Parhaan avun olen saanut amerikkalaisilta järjestöiltä, jotka ylläpitävät vapaaehtoisvoimin laadukkaita ja vastuullisia Facebook-ryhmiä. Tuntemani USA:n järjestöt ovat läheisessä yhteistyössä maailman johtavien asiantuntijoiden kanssa ja linkittävät uusimmat diagnoosia koskevat tutkimusuutiset sivulleen välittömästi. Neuroimmunologia on kiihkeän tutkimustoiminnan kohde ja tietämys uusista sairauksista lisääntyy valon nopeudella.

USA:ssa jotain tiettyä ultraharvinaista sairautta voi sairastaa satoja, jopa tuhansia potilaita.  Heidän lisäkseen järjestöissä toimivat myös läheiset. Järjestöt tekevät näitä sairauksia tunnetuksi ja vievät tietoa etenkin lääkärikunnalle, jotta nämä osaisivat paremmin tunnistaa potilaat.
USA:ssa harvinaispotilasjärjestöt myös keräävät varoja, joilla käynnistetään tutkimustoimintaa. Ne järjestävät konferensseja, joissa suuri osa ohjelmasta on yhteistä potilaille ja lääkäreille. Järjestö saattaa olla läheisessä yhteistyössä lääketeollisuudenkin kanssa.  Ja voihan se olla eettisesti kyseenalaista, että jokin hyvin kallista lääkettä valmistava yritys sponsoroi järjestettävää konferenssia. Olisiko kuitenkaan eettisempi vaihtoehto, että konferenssi asiantuntijaluentoineen jätettäisiin järjestämättä?

Amerikkalaisjärjestöt ovat tarjonneet kullanarvoista tietoa, jota hoitava lääkäri ei millään ehtisi kertoa, eikä hän välttämättä edes ehtisi niin tarkkaan seurata kaikkia tutkimusuutisia.  Hänellä sentään on hirveän paljon muutakin työtä kuin seurata yksittäisen ultraharvinaissairauden uutisia.
Lähes kaikilla harvinaisimmillakin sairauksilla on USA:ssa järjestö ja saamme olla kiitollisia, että niiden käynnistämän tutkimustoiminnan ansiosta moneen sairauteen on löydetty jopa lääke tai hoitomuoto, joka auttaa potilaita ympäri maailman.

Valitettavasti Euroopassa ei ole yrityksistä huolimatta onnistuttu rakentamaan vastaavia potilasjärjestöjä kuin Amerikassa. Hyvä jos potilailla on kansallinen yhdistys omaan sairauteensa liittyen. Monia, jotka ovat edes jonkun vertaisen löytäneet, yhdistää Facebook-ryhmä.
Epäviralliset ryhmät ovat silti parempia kuin ei-mitään. Esimerkiksi Facebookin suomenkielinen Autoimmuuni enkefaliitti -ryhmä, jonka Mari Kiuru ja minä perustimme muutama vuosi sitten. Luulimme, kuten lääkäritkin silloin uskoivat, että muita suomalaisia potilaita voisi olla lähes mahdotonta löytää.  Tähän mennessä olemme löytäneet noin 60 perhettä, jossa jollain perheen jäsenellä on diagnoosina jokin AE:n versio. Sairaudesta tulee koko ajan uutta tutkimustietoa, eikä osa sairauden versioista ole ollenkaan niin harvinaisia kuin on aiemmin luultu. Ne vain on opittu tunnistamaan yhä paremmin. Eikä pelkästään lääketieteen kehityksen ansiosta, vaan osittain myös  potilaiden ja läheisten verkostoitumisen ja aktiivisen toiminnan seurauksena.
  
Jokaiselle ultraharvinaisdiagnoosille tarvittaisiinkin Suomessa joku "advocate", itse sairastunut tai sairastuneen läheinen, joka innostuisi opiskelemaan aihetta ja auttamaan myös muita oppimaan. Mutta ehkä me hyvinvointivaltiossa ajattelemme, että julkinen terveydenhuoltomme hoitaa kaikki. Enimmäkseen niin onkin.  Se ei kuitenkaan voi tukea potilasta siinä eksistentiaalisessa ulkopuolisuuden tunteessa, kun ei tunne ketään toista, jolla on sama sairaus.  Ja kun on ensimmäinen tapaus, jonka lääkäri on urallaan tavannut.

Tältä pohjalta perustin hiljattain Facebook-ryhmän Neuromyelitis Optica (Devicin tauti). Ryhmässä keskustellaan mm. taudin oireista sekä Suomessa käytettävistä lääkkeistä ja niiden vaikutuksista.  Muutamat meistä ovat jäseniä myös USA:n ryhmässä. Itse yritän referoida tärkeimmät uudet asiat suomeksi, koska kaikki eivät osaa englantia. Meitä on jo viisi. Se on ihan muuta kuin olla yksin.
Ryhmä tarjoaa korvaamattoman mahdollisuuden yhdessä opetteluun ja oppimiseen – tilanteessa, jossa potilaan on pakko itse tietää paljon omasta sairaudestaan. Pakko, koska siitä on itse pystyttävä kertomaan niin läheiselle kuin lääkäreillekin seuraavilla satunnaisilla terveyskeskuskäynneillä.