Nyt meni hermot ja näköhermo - Apotti kuvassa mukana
Näön menetys olisi ehkä ollut estettävissä akuuttivaiheen i.v. jättikortisonilla ja IVIG:illä. Näin oli toimittu, kunnes tuli Apotti. Ensimmäinen 3T magneettikuva näköhermostani otettiin jo vuonna 1998 ja tarvittaessa päätäni kuvattiin lukuisia kertoja Apotin tuloon asti. Näköongelmien lisäksi olen kuulovammainen ja molempiin korviin on asennettu välikorvaproteesit 1980-luvulla. Korvaklinikka on onnistunut hukkaamaan potilastietoni.
Ennen magneettikuvaa kysytään aina, onko kehossa jotain metalliosia. Otoskleroosiproteesit eivät ennen Apottia haitanneet. Selvittelin asiaa itsekin kymmenkunta vuotta sitten, ja tavoitin ylilääkärin, joka tunsi leikanneen professorin käyttämän tekniikan ja materiaalit. Sanoi, että voi huoletta kuvata 3 Teslan MRI:llä. Olisi pitänyt pyytää lausunto kirjallisena.
Loppuvuodesta 2021 seurasin amerikkalaista webinaaria neuroradiologiasta. Luennoitsija painotti, että aina on kuvattava vähintään 3 Teslan MRI:lla. Myeliinin pintakerroksen muutokset ovat niin ohuita, että 1.5T kuvassa ne eivät erotu.
Yritin saada muutosta Apotin magneeettikuvausprotokollaan omalle kohdalleni. Asiasta päättää sairaalafyysikko. Sain sairaalafyysikon langan päähän. Hänen mielestään 1.5 Teslan kuvat ovat tarpeeksi hyviä eikä suostunut asiasta edes keskustelemaan.
Ikävä kyllä en pannut merkille amerikkalaisen asiantuntijan nimeä. Oli kuitenkin joku USA:n neuroradiologian kova luu, olisiko ollut Mayo klinikalta. Olisi pitänyt hankkia luento kirjallisena ja viedä Silmäklinikalle. Varsinkin, kun Silmäklinikka on valittu European Reference Networkin osaamiskeskukseksi sairauteni kohdalla. Toivottavasti uusin tutkimustieto ehtii joskus Apottiin asti.
Olen päätynyt viime vuosina kolme kertaa Silmäklinikan päivystykseen ja jäänyt hoitamatta, koska MRI-kuvissa ei näkynyt mitään.
Kuvassa olevan näkökenttätutkimuksen teetin yksityissektorilla Olin Meilahdessa jo useamman kerran sanonut, että minusta tuntuu, että vasemmassa silmässä on näkökenttäpuutosta. Sitähän on vähän vaikea havaita, kun tuo keskikohta on suunnilleen ok, mikä tarkoittaa, että E-taulua käyttäen voisi luulla, että näkö on hyvä.
Sain perjantaina silmälääkäriltä kiireellisen (1-7 päivää) lähetteen Meilahteen. Oikeastaan lääkäri olisi halunnut minun menevän suoraan päivystykseen. En vaan jaksanut.
Heinäkuussa Meilahden päivystykseen päätyminen ei ole kenellekään mukavaa. Mutta kun ultraharvinaisen sairauden vielä harvinaisempi seronegatiivinen muoto ja sen lisäksi Korvaklinikan hukkaamat leikkauskertomukset, voi olla vaikea saada hoitoa. Riskinä on päätyä Silmäklinikalle. Neurologit sentään tietävät, että lääkitys tarvitaan ja se on vuosien saatossa aina tehonnut.
Olen aika epätoivoinen. Tilanne on nyt paha. Lähes 20 vuotta näkö säilyi ennallaan, koska oirejaksot hoidettiin viivytyksettä. Tämä on ikävä tauti ja saattaa johtaa näön menetykseen. Mutta vastassa on kafkamainen lääketiedettä vahvempi Apotti-hirviö ja potilas on avuton.
Kortisonipulssihoito on potilaalle rankka koettelemus. Kokemuksesta vaan tiedän, että on tilanteita, jolloin se on välttämätön.
Näköhermontulehduksista silmälääkärit ovat aina vitsailleet: "Lääkäri ei näe mitään eikä potilas näe mitään". Loppupeleissä on kysymys luottamuksesta. Uskotaanko MRI-kuvaa vai potilasta, vai uskoisivatkohan tuota näkökenttätutkimuksen kuvaa?
5.7 Ja kuinka kävi? Pääsin hienon Siltasairaalan päivystykseen ja olivat sitä mieltä, että on vaan vanhan taudin oireiden korostumista. Jäädään seurailemaan, mikä tarkoittaa sitä, että minä jään seurailemaan. Omalla E-taululla seuraan, jos vasen silmä menee alle 0.5 niin sitten voidaan harkita hoitoa. Näkökentistä viis, kun voi olla jo vanhaa muutosta. Eivät vaan ymmärtäneet, että viime viikolla pystyin ongelmitta lukemaan.
Ja Tesloista (ei autoista, herra Tesla oli kuuluisa fyysikko) vielä, kun aiemmin 3T kuvattiin, näköhermon tulehdus erottui kuvissa useamman kerran.
Kommentit