Auttaisiko terveyskeskusten lääkäripulaa toisenlainen työnjako?

Erikoislääkäri tietää vähästä paljon ja yleislääkäri tietää paljosta vähän. Lääketiede tuo kehittyessään uusia harvinaisia tauteja ja tautiryhmiä. Harvinaissairauksia tunnetaan jo noin 8000. Ultraharvinaissairas terveyskeskusvastaanotolla on kuin elefantti lasikaupassa.

Jos ja kun harvinaissairas saa diagnoosin erikoissairaanoidosta, joskus vuosien ja vuosikymmenten turhien tutkimusten jälkeen, saattaa hyvinkin olla, että sairautta ei hoideta erikoissairaanhoidossa, vaan "jatko siirtyy terveyskeskukseen".  Potilas kokee olonsa hylätyksi. On kullanarvoinen asia, jos terveyskeskuslääkäri ehtii perehtyä potilaan tautiin, josta hän nyt on hoitovastuussa.  

Kun potilas menee terveyskeskuslääkärin vastaanotolle, vähintä, mitä hän kanta-järjestelmästä haluaa jälkikäteen lukea, on oikein kirjoitettu diagnoosi. Tavallisiin tauteihin lääkärillä on aina käyttökelpoinen Terveysportti. Sieltä löytyy helposti diagnoosi, ICD-10-luokitus ja ehdotettu lääkitys. Harvinaissairauksista harvoin löytyy yhtään mitään suomalaisista tietokannoista. 

Harvinaispotilaat tarvitsevat perusterveydenhuoltoa aika paljon. Harvinaissairaudet ovat usein monielinsairauksia, potilaat ovat infektioherkkiä ja heidän monenkirjavaan lääkitykseen saattaa kuulua niin immunoglobuliineja, sytostaatteja, uusia biologisia lääkkeitä ja näiden sivuvaikutuksia ja yhteensopivuusongelmia ja monialaista kivun hallintaa. He voivat olla huonokuuloisia ja heikkonäköisiä. 

Globalisoituvassa lääketieteessä harvinaissairauksien hoidosta julkaistaan valtava määrä tutkimustietoa. Lääkärin on inhimillisesti mahdotonta pysyä ajan tasalla jokaisen harvinaispotilaan sairaudesta. 

Käytän tässä esimerkkinä omaa sairauskertomustani.  MS-diagnoosina alkanut tautini on vaihtanut nimeä jo viisi kertaa. Tauti toki on ollut sama alusta asti. Vain tietämys sairaudesta on lisääntynyt. Ja nyt sen nimi on MOG. Kaikki taudit ovat lähellä toisiaan.  Tunnen toistakymmentä muutakin entistä ms-potilasta, jolla on ollut samantapainen potilaspolku. 

Olen jonkin verran seurannut kansainvälisiä tutkimusuutisia näistä taudeista, julkaisuja tulee ulos lähes kuukausittain. Neuroimmunologiassa oirekirjo on laaja, virtsaamisvaikeuksia, suolen toiminnan lamaantumista, näön heikkenemistä jopa sokeuteen asti, ataksiaa, kävelyn vaikeutumista, liikuntakyvyn menetystä jopa pyörätuoliin asti, monimuotoisia kipuja mitä ihmeellisimmissä paikoissa - selittämättömästä kuumeilusta puhumattakaan. Immunosuppressiivisten lääkkeiden vuoksi olemme infektioherkkiä.
  

Meille ultraharvinaispotilaille tulee vääjäämättä näitä paheksuttuja "turhia käyntejä". Potilaalle turhia, koska lääkäri ei ymmärtänyt, mikä oli hätänä. Aivan liian usein meidät löytääkin yliopistosairaalan päivystyksestä, missä erikoistuva erikoislääkäri on lähes yhtä kuutamolla kuin terveyskeskus.  Tulemme siis kalliiksi.  Ja luultavasti myös tunnollista lääkäriä stressaa tietoisuus siitä, että potilas ei tullut asianmukaisesti hoidetuksi. 

HUS oli huimapäisesti kokeillut vyöhyketerapiaa koliikkivauvojen hoidossa. Tiettävästi hyvin tuloksin. Voitaisiinko kokeilla huimapäisesti myös terveyskeskuslääkärin toimenkuvan muuttamista. Tiedän, että jo nyt on tk-lääkäreitä, jotka ovat jostain syystä joskus kiinnostuneet jostain taudista tai tautiryhmästä.  Valinnanvapaus, puolin ja toisin.  Lääkäri saa valita, käyttääkö osan työajastaan harvinaispotilaisiin ja toisaalta  potilas saa päättää, huoliiko omalääkärin vähän kauempaa. 

Voisiko lääkäri ilmoittaa, että häntä kiinnostaa yleislääkärinä neuroimmunologiset potilaat ja että hän voisi ryhtyä omalääkäriksi.  Me potilaat matkustamme mielihyvin vaikka Helsingin kaupungin toiselle puolelle. Olisi ihan ylellistä, kun ei tarvitse aloittaa siitä, miten tautimme nimi kirjoitetaan!  AE-NMOSD-MOG- potilaita lienee Helsingin kaupungissa korkeintaan sata. Kuvitelkaapa säästöjä! Potilaan asiat saisi valmiiksi yhdellä vastaanottokäynnillä. Kun hoitosuhde on vakiintunut, useimmat asiat voi hoitaa sähköpostilla - varsinkin jos lääkärillä on työparina kokenut sairaanhoitaja. 

Jos on tarve lähettää erikoissairaanhoitoon, ei tule turhia käyntejä.  Tiedän omasta kokemuksesta, että olen lukuisia kertoja ollut turhaan Meilahden päivystyksessä, kun ei ole tiedetty, mitkä kaikki kummalliset vaivat liittyvät perustautiini tai erikoisten lääkkeiden haittavaikutuksiin.  Etenkin tarvitaan hyvä konsultaatioyhteys erikoislääkäriin, että potilasta ei tarvitse turhaan juoksuttaa paikasta toiseen.  Rakennettaisiin silta eli hoitopolku perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välisen kuilun yli. Tästä saisi hyvän terveystaloudellisen tutkimuksen pystyyn, kuinka monta turhaa poliklinikka- tai päivystyskäyntiä vältetään? Voin auttaa kokemusasiantuntijana alkuun. 

Tämä voisi tehdä terveyskeskuslääkärin rutiineihin vähän vaihtelua ja onnistumisen kokemuksia. Puhumattakaan siitä, että potilaat saavat osaavampaa hoitoa "yhdeltä luukulta". Myös hoitovirheiden riski vähenee, aikaa ja rahaa säästyy.  Mutta voihan olla niin, että perusterveydenhuollossa ei lääkäreillä ole tällaiseen innostusta.  Luulisin, että on työssä viihtyy paremmin, jos voi tehdä kiinnostavia asioista. Olisiko Helsingin 400 terveyskeskuslääkäristä muutama halukas kokeilemaan tällaista. Tietysti heillä pitäisi olla aluksi vähän aikaa näihin sairauksiin perehtymiseen. 

Ehkä tässä on myös joku sote-koira haudattuna.  Kuka laskuttaa ja mistäkin, väheneekö erikoissairaanhoidon liikevaihto? Luonnollisesti kyseessä ei ole erikoislääkärin ja yleislääkärin työnjakoon puuttumista, ainoastaan harvinaissairaiden yleislääketieteen piirissä olevien vaivojen hoitoa.  

Koko Englannin NMOSD-potilaita hoitaa kaksi keskusta, Oxfordin Radcliff ja Walton Centre Bristolissa.  Siellä on NMO-sairaanhoitaja, jolle potilaat soittavat ja sieltä tulee toimintaohjeet esim. akuutin pahenemisvaiheen hallintaan. Että Englannissa riittää kaksi puhelinnumeroa. Kuulemma toimii hyvin. 

Koska yhdistystoiminnassa tutustuin moniin harvinaispotilaisiin eri puolella Suomea, tiedän, että potilaan asioihin hyvin perehtynyt terveyskeskuslääkäri pystyy hoitamaan monimutkaisiakin asioita vaikka Lapin perukoilta käsin lähettämättä potilasta Rovaniemelle tai Ouluun.  Joissain tapauksissa vain byrokratia asettaa tähän esteitä.  

Entisenä talousjohtajana joskus ihmetyttää ajan ja rahan tuhlaus moniin eri klinikoihin siiloutuneita harvinaispotilaita hoidettaessa. Priorisoidaan tehokkaampia hoitopolkuja.