Taisin määritellä kuumeen ihan itse
Toivon,
että IBM:n Watson tai joku muu tuo ratkaisuja harvinaissairauksien
diagnostiikkaan. Nyt piti ihan käyttää kuumeen selvittelyssä ihan omaa
potilasälyä. Lääkäriliitto oli järjestämässä #älykäspotilas seminaaria. En ollut mukana, Twitterissä huomasin #äly2019 twiittejä. Ehkäpä ajatellaan potilaiden muuttuvan älykkäämmiksi.
Nyt on avattu joihinkin tavallisiin sairauksiin Oma olo oirekysely. Sen avulla voi selvittää, onko vaikkapa virtsatietulehdus ja onko syytä mennä terveyskeskukseen. Ihan kätevää, mutta vielä tarpeellisempi se olisi kaikkein harvinaisimpien sairauksien tunnistamisessa. Paitsi että se on meitä vanhuksia syrjivää, palvelu on tarjolla vain alle 65-vuotiaille. Nuoremmat kuin muutenkin ovat useimmiten työterveyshuollon piirissä.
Määrittelemätön kuumeeni täyttää kohta vuoden. On se vienyt voimia. Vuoden mittaan olen ehtinyt moneen kertaan toivoa, että tekoäly tulisi käyttöön oirekartoituksessa.
Oli onnekasta, että päivystyksellisesti otettiin varjoainetehosteinen MRI-kuva sktiivisesta näköhermontulehduksesta. Päädyttiin siihen, että todennäköisin diagnoosi on seronegatiivinen neuromyelitis optica spectrumin tauti, G36.0. Vuoden verran on kuvattu, ultrattu ja otettu kymmeniä, ehkä yli sata (pitäisi oikein laskea) verinäytettä. Kuvassa yhden laboratoriokäynnin otos.
Ultraharvinaissairauksissa diagnostiikka on haastavaa ja joskus lähes sattumanvaraista. Nykylääketiede turvautuu laboratorioon ja kuvantamiseen. Se on nopeampaa, vaan ei välttämättä halvempaa.
Tilasin HUS:ista potilaskertomukseni vuosilta 2006-2014. Onneksi ne saa sähköisesti. Tilatessa pitää kirjautua www.suomi.fi -palveluun. Tietoja oli 75 sivua! Hyvin on hoidettu ja tarkkaan tutkittu. Monessa eri klinikassa. Ja olen äärimmäisen kiitollinen tästä. Jälkiviisaana on helppo sanoa, että oikeastaan samaa tautia, joka oireilee niin monissa elimissä. Autonominen hermosto kun säätelee monia elintoimintoja.
Potilastiedoissa NMO-epäily nousi usein esiin. Jostain syystä siitä ei minulle kerrottu tai jos oli kerrottu, en ollut ymmärtänyt. Tai puhuttiin kohonneista akvaporiini4 vasta-aineista, mutta enhän tiennyt, mihin se liittyy.
Löysin amerikkalaisen hyväntekeväisyysjärjestön NMO-sivut ja sieltä löytyi lista oireita, joita esiintyy näköhermontulehdusten lisäksi. Kopioin sen tähän jatkoksi, yliviivasin oireet, joita ei minulla ei ole. Eihän näistä taidettu missään vaiheessa kysyä, enkä ole niistä itsekään meteliä pitänyt. Olen vain yrittänyt parhaani mukaan vaivojeni kanssa pärjäillä. Kaikki oikein ja vielä boldilla isänumero: Kuume joissain tapauksissa. Vielä on ratkaisematta, miten kuume ja muut autonomisen hermoston oireet saataisiin asettumaan.
Nyt on avattu joihinkin tavallisiin sairauksiin Oma olo oirekysely. Sen avulla voi selvittää, onko vaikkapa virtsatietulehdus ja onko syytä mennä terveyskeskukseen. Ihan kätevää, mutta vielä tarpeellisempi se olisi kaikkein harvinaisimpien sairauksien tunnistamisessa. Paitsi että se on meitä vanhuksia syrjivää, palvelu on tarjolla vain alle 65-vuotiaille. Nuoremmat kuin muutenkin ovat useimmiten työterveyshuollon piirissä.
Määrittelemätön kuumeeni täyttää kohta vuoden. On se vienyt voimia. Vuoden mittaan olen ehtinyt moneen kertaan toivoa, että tekoäly tulisi käyttöön oirekartoituksessa.
Oli onnekasta, että päivystyksellisesti otettiin varjoainetehosteinen MRI-kuva sktiivisesta näköhermontulehduksesta. Päädyttiin siihen, että todennäköisin diagnoosi on seronegatiivinen neuromyelitis optica spectrumin tauti, G36.0. Vuoden verran on kuvattu, ultrattu ja otettu kymmeniä, ehkä yli sata (pitäisi oikein laskea) verinäytettä. Kuvassa yhden laboratoriokäynnin otos.
Ultraharvinaissairauksissa diagnostiikka on haastavaa ja joskus lähes sattumanvaraista. Nykylääketiede turvautuu laboratorioon ja kuvantamiseen. Se on nopeampaa, vaan ei välttämättä halvempaa.
Tilasin HUS:ista potilaskertomukseni vuosilta 2006-2014. Onneksi ne saa sähköisesti. Tilatessa pitää kirjautua www.suomi.fi -palveluun. Tietoja oli 75 sivua! Hyvin on hoidettu ja tarkkaan tutkittu. Monessa eri klinikassa. Ja olen äärimmäisen kiitollinen tästä. Jälkiviisaana on helppo sanoa, että oikeastaan samaa tautia, joka oireilee niin monissa elimissä. Autonominen hermosto kun säätelee monia elintoimintoja.
Potilastiedoissa NMO-epäily nousi usein esiin. Jostain syystä siitä ei minulle kerrottu tai jos oli kerrottu, en ollut ymmärtänyt. Tai puhuttiin kohonneista akvaporiini4 vasta-aineista, mutta enhän tiennyt, mihin se liittyy.
Löysin amerikkalaisen hyväntekeväisyysjärjestön NMO-sivut ja sieltä löytyi lista oireita, joita esiintyy näköhermontulehdusten lisäksi. Kopioin sen tähän jatkoksi, yliviivasin oireet, joita ei minulla ei ole. Eihän näistä taidettu missään vaiheessa kysyä, enkä ole niistä itsekään meteliä pitänyt. Olen vain yrittänyt parhaani mukaan vaivojeni kanssa pärjäillä. Kaikki oikein ja vielä boldilla isänumero: Kuume joissain tapauksissa. Vielä on ratkaisematta, miten kuume ja muut autonomisen hermoston oireet saataisiin asettumaan.
- Pain in the neck or back
- Tightness or corset-like sensations in the abdomen, as well as arms or legs
- Sensitivity to touch,
cold and heat - Feeling of numbness, tingling, coldness, itching or burning, often spreading to large parts of the body over a period of minutes, hours or occasionally days
- Weakness in arms or legs ranging from mild to
complete paralysisin one or multiple limbs - Urgent need to urinate or difficulty urinating; urinary incontinence (unintentional passing of urine)
- Constipation
leading
to vomiting, abdominal bloating, pain andinability to pass stool or gas; or bowel incontinence (unintentional passing of stools) - Muscle spasms that may last for several minutes accompanied by arm or leg pain
- Fever in some cases
Kommentit