Diagnoosi vaihtui taas - ikäviä yllätyksiä
Olen hämmentynyt ja pettynyt. Olisinhan osannut itsekin osannut vuosien saatossa epäillä NMO:ta eli Devicin tautia, ellei olisi vakuutettu, että selkäytimessä ei ole havaittu tulehdusmuutoksia. Se siitä autoimmuunienkefaliitista. Olen siis luulut sairastavani MS-tautia, sitten atyyppistä MS-tautia, sitten Hashimoton enkefaliittia ja nyt tätä seronegatiivista NMO:ta. Ei ole helppoa harvinaispotilaalla. Vaikeaa tämä on kai lääkärillekin. Vasta-ainetta ei vieläkään löytynyt Saksan laboratoriossa. Diagnostiset kriteerit silti täyttyivät.
Vasta tällä viikolla sain tietää tämän: "Spinaalisia oirejaksoja, joissa kävely symmetrisesti muuttuu hitaammaksi ja ilmenee virtsankarkailua. Rintarangan MRI:ssä todettu 2007 Th3 tasolla T2 kirkassignaalimuutos osoituksena selkäydintulehduksesta." Kannattaa siis lukea tarkkaan kuvantamistulokset. HUS:ista voi nykyisin tilata ne sähköisesti kirjautumalla suomi.fi -palveluun.
Neuromyelitis optica oli diagnoosivaihtoehtona alusta asti. On vain sanottu, että ei ole spinaalimuutoksia, joten menee vain toistuvien näköhermontulehdusten piikkiin. Kuinka montakymmentä "turhaa" lääkärissäkäyntiä, sairaalajaksoa, kuvantamista ja labraa tässä on viime vuosina otettu. Ennen muuta, kuinka paljon tulehdusmuutoksista on jääänyt pysyviksi. Näyttää siltä, että yli vuoden jatkinut kuumekin on peräisin keskushermostosta. Tai tämä on vasta oma teoriani, joka nyt yllättäen näyttäisi kelpaavan neurologeillekin.
Aiemminkin on ollut hankaliakin oirejaksoja, mutta olen niistä ajan kanssa toipunut. Nyt ei taida olla toipumista odotettavissa. Oireisto on ollut päällä niin pitkään, että muutokset ovat jääneet pysyviksi. Katsoin Kanta-järjestelmää, nyt on ohjelmoitu koko selän magneettikuvaus. Sanoisin, on jo aikakin. Jos olisin ollut tietoinen tuosta 2007 muutoksesta, olisin kuvauttanut ruotoni vaikka omalla rahalla jo vuosia sitten.
Jotenkin olen niin väsynyt tähän nykyajan huippulääketieteeseen. Otetaan randomisti satoja verikokeita, kuvataan randomisti jotain, mutta jos ei ole mitään ideaa, mitä etsitään, tulokset ovat heikkoja. Ehkä joskus tulevaisuudessa geenitietouden lisääntyessä löydetään oikea diagnoosi varmemmin. Se säästäisi rahaa ja ennen muuta potilasta. Olen yrittänyt sopeutua ensin, MS-tautiin, sitten autoimmuuni enkefaliittiin ja nyt pitäisi opetella tämä uusi.
Eräässä Facebookin-ryhmässä eräs potilas avautuikin NMO:sta: "Olen ollut 13 vuotta pyörätuolissa ja sokeuduin 17 vuotta sitten". Eli juuri nyt en ole kiinnostunut vertaiskontaktista. Tauti voi muuttua ikäväksikin. Toisaalta, neuroimmunologia on edennyt huimasti kuluneen 10 vuoden aikana. Hain kirjastosta Kliinisen Neuroimmunologian opuksen vuodelta 2006 ja näin maallikkonakin voi huomata, mitä kaikkea silloin ei vielä tiedetty.
Jo vuonna 1974 olin Meilahden sairaalassa neurologian osastolla tutkimuksissa pari viikkoa. Silloin sanottiin, että on MS-tauti, mutta peruivat sen ennen kotiin lähtöä. Hyvä niin. Sain luulla itseäni terveeksi seuraavat 25 vuotta. Kiitos siitä. Olisin voinut säästyä paljolta, jos jo silloin tämä kaikki olisi tiedetty.
Vasta tällä viikolla sain tietää tämän: "Spinaalisia oirejaksoja, joissa kävely symmetrisesti muuttuu hitaammaksi ja ilmenee virtsankarkailua. Rintarangan MRI:ssä todettu 2007 Th3 tasolla T2 kirkassignaalimuutos osoituksena selkäydintulehduksesta." Kannattaa siis lukea tarkkaan kuvantamistulokset. HUS:ista voi nykyisin tilata ne sähköisesti kirjautumalla suomi.fi -palveluun.
Neuromyelitis optica oli diagnoosivaihtoehtona alusta asti. On vain sanottu, että ei ole spinaalimuutoksia, joten menee vain toistuvien näköhermontulehdusten piikkiin. Kuinka montakymmentä "turhaa" lääkärissäkäyntiä, sairaalajaksoa, kuvantamista ja labraa tässä on viime vuosina otettu. Ennen muuta, kuinka paljon tulehdusmuutoksista on jääänyt pysyviksi. Näyttää siltä, että yli vuoden jatkinut kuumekin on peräisin keskushermostosta. Tai tämä on vasta oma teoriani, joka nyt yllättäen näyttäisi kelpaavan neurologeillekin.
Aiemminkin on ollut hankaliakin oirejaksoja, mutta olen niistä ajan kanssa toipunut. Nyt ei taida olla toipumista odotettavissa. Oireisto on ollut päällä niin pitkään, että muutokset ovat jääneet pysyviksi. Katsoin Kanta-järjestelmää, nyt on ohjelmoitu koko selän magneettikuvaus. Sanoisin, on jo aikakin. Jos olisin ollut tietoinen tuosta 2007 muutoksesta, olisin kuvauttanut ruotoni vaikka omalla rahalla jo vuosia sitten.
Jotenkin olen niin väsynyt tähän nykyajan huippulääketieteeseen. Otetaan randomisti satoja verikokeita, kuvataan randomisti jotain, mutta jos ei ole mitään ideaa, mitä etsitään, tulokset ovat heikkoja. Ehkä joskus tulevaisuudessa geenitietouden lisääntyessä löydetään oikea diagnoosi varmemmin. Se säästäisi rahaa ja ennen muuta potilasta. Olen yrittänyt sopeutua ensin, MS-tautiin, sitten autoimmuuni enkefaliittiin ja nyt pitäisi opetella tämä uusi.
Eräässä Facebookin-ryhmässä eräs potilas avautuikin NMO:sta: "Olen ollut 13 vuotta pyörätuolissa ja sokeuduin 17 vuotta sitten". Eli juuri nyt en ole kiinnostunut vertaiskontaktista. Tauti voi muuttua ikäväksikin. Toisaalta, neuroimmunologia on edennyt huimasti kuluneen 10 vuoden aikana. Hain kirjastosta Kliinisen Neuroimmunologian opuksen vuodelta 2006 ja näin maallikkonakin voi huomata, mitä kaikkea silloin ei vielä tiedetty.
Jo vuonna 1974 olin Meilahden sairaalassa neurologian osastolla tutkimuksissa pari viikkoa. Silloin sanottiin, että on MS-tauti, mutta peruivat sen ennen kotiin lähtöä. Hyvä niin. Sain luulla itseäni terveeksi seuraavat 25 vuotta. Kiitos siitä. Olisin voinut säästyä paljolta, jos jo silloin tämä kaikki olisi tiedetty.
Kommentit