Sote-vetkuttelu pudottaa Suomen kehityksen kelkasta

On nyt pakko perustaa yhdistysten luvattuun maahan yksi järjestö, hyvin, hyvin harvinaisia tauteja sairastavia potilaita varten. Katsoin juuri EU:n harvinaisten tautien sivustoa Orphanetia. Aiemman verkkovierailuni jälkeen löysin jo omasta taudistani sen verran, että esiintyvyys on 1:1 000 000. On siis aika vähän.

Varakkaana ihmisenä minulla on ollut varaa käydä yksityisvastaanotolla ja käyttää lääkärin aikaa selittämään vasta-ainemääritysten nykytilaa ja prevalenssia Suomessa. Julkisella sektorilla lääkärin aikaa ei tähän riittäisi. Englannissa toimiva potilasjärjestön sivuilta olen paljon oppinut.

USA:ssa on myös hyviä puolia.  Jos on voimassa oleva ja kattava vakuutus, potilaat lähetetään sinne, missä osataan myös erittäin harvinaisia tauteja. Enimmäkseen Mayo-klinikalle. Jos klinikan sivuilta etsii asiantuntijaa vaikka kuinka harvinaiseen sairauteen, aina löytyy joku.  Mukana CV ja lista tieteellisistä julkaisuista. Googlata saa kuka tahansa, ei tarvitse olla järjestö tai lääkäri.

Harvinaisten tautien verkosto on siis tarkoitettu lääkäreille ja potilasjärjestöille.  Jos tauti on niin harvinainen, että sille ei ole järjestöä, saat luvan pärjätä yksin.  Niinpä tarvitsemme vielä sen vihoviimeisen järjestön, jos sairastat niin harvinaista tautia, että se ei kuulu kenellekään, pitää liittäytyä yhteen.  Joukkovoimaa siis tarvitaan.

Tämä joukkovoima ei kylläkään innosta poliitikkoja, hyvin harvinaisia on niin vähän, ettei heidän äänillään juuri jytkytellä. On kuitenkin syitä, miksi asiassa olisi syytä lähteä liikkeelle Suomessa ja juuri nyt. Teknologia ja etälääketiede on jo niin valmista, että harvinaisten hoitoa voidaan keskittää ja järkeistää.  Tässä jos missään digitalisaatiosta saadaan merkittäviä kustannussäästöjä. Pystymetsästä ihka kummalliseen tautiin perehtyminen vie valtavasti lääkärin aikaa.  Ihkakummallisten tautien takia päädytään ihan turhanpäitenkin aina uudestaan ja uudestaan keskussairaalaselvittelyihin, kun ei tiedetä, miten jotain uutta oiretta hoidettaisiin. Ei roudattaisi potilaita, tieto kulkisi sähköisesti.

Esimerkiksi Meedocin alustalle tämän voisi rakentaa. Mutta eihän se onnistuisi, ei tiedetä, maksaa keskussairaala, kunta, Kela vai vakuutus. 

Orphanetin Suomi-sivulta löytyy linkki Euroopan harvinaisten tautien tilanteesta (pdf Eucerd)   Suomea koskevassa raportissa on jo monta vuotta sanottu.  "Ei ole tehty mitään, koska koko terveydenhuoltojärjestelmää uudistetaan."  Suomessa voitaisiin lähteä liikkeelle taudeista, joita on vähemmän kuin 1:100 000. Niillä voitaisiin testata mallia pienillä potilasmäärillä. Soten vetkuttelusta kärsivät potilaat.

Suomen Harvinaiset verkoston vastine EU-tasolla on EURORDIS eli eurooppalaisten harvinaisten sairauksien potilasyhdistysten yhteistyöelin. Koska siihen voi liittyä vain potilasyhdistys, on sellainen saatava erittäin harvinaisille taudeille ensin Suomeen ja miksei sitten koko EU:n tasolle. Eräs tuttavani sairastaa erittäin harvinaista luutuumoria, jonka esiintyvyys on alle 1:1000 000. Hän on joutunut hakemaan aivan kaiken tiedon taudistaan internetistä. Tietoa ja erityisesti vertaistukea hän on saanut myös Yhdysvalloissa toimivalta, tämän sairauden potilasyhdistykseltä. Euroopassa tällaista yhdistystä ei ole kansallisella eikä Euroopan tasolla. Kuitenkin tuon amerikkalaisen yhdistyksen tieteellisen toimikunnan puheenjohtaja on belgialainen lääkäri! On sääli, että eurooppalaisin varoin rahoitetussa yliopistossa ja sairaalassa tutkimusta tekevä lääkäri hyödyttää amerikkalaista, mutta ei eurooppalaista potilasverkostoa. Tämän pienen, perusteilla olevan suomalaisen yhdistyksen tavoite ei ole yhtään vaatimattomampi kuin muuttaa tämä tilanne mahdollisimman monen erittäin harvinaisen sairauden kohdalla koko Euroopan tasolla! 

On siis rakennettava verkkoon asiantuntijaverkosto. Jos Suomessa ei löydy osaamista tai mielenkiintoa, silloin EU:sta kerrankin voisi olla hyötyä. Mikäli onnistumme hyvin, sen pohjalta sitten on mahdollista saada aikaan asiantuntijapalveluiden vientiä.  

Vitkuttelu harvinaisissa taudeissa tulee kalliiksi ei vain potilaille, vaan myös lääketieteelle ja tutkimukselle.  Jos erittäin harvinaisiin sairauksiin voisi enemmän panostaa, voisi syntyä tutkimusta ja suomalaisen suppean geeniperimän vuoksi voisi löytyä geeni tai jopa hoito.

Suomessa on pitkät etäisyydet, terveydenhuollon kustannuksista menee ihan liikaa rahaa pirssikyyteihin. Käytetään se raha viisaaseen täsmäsairaanhoitoon.

Minulla ei omaa lehmää ojassa. Saan parasta mahdollista hoitoa, lääkärinä on paras mahdollinen suomalaisasiantuntija. Juuri siksi. On pantava käytäntöön muidenkin hyväksi se, mitä olen saanut vuosien saatossa oppia. Totta, on ihan hirveästi töitä ja meneehän tähän sitten rahaakin.  Jos siis on epäonnekseen saanut taudin, joka on niin harvinainen, ettei ole saanut järjestöä, yksin ollaan. No, toivoa on.  Saa nähdä, miten toiminta käynnistyy.  Lyhyestä tiedotteesta ei käy selville, millä tavoin HAKE aikoo verkottua kansainvälisesti.

Neuroliiton tiedote 5.5.
Harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa esitetään, että jokaiseen yliopistolliseen sairaalaan tulisi perustaa harvinaisten sairauksien yksikkö. Suomen ensimmäinen harvinaissairauksien yksikkö HAKE on nyt aloittamassa toimintansa Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa. HAKE:n uudeksi osastoylilääkäriksi on valittu Mikko Seppänen.
 HAKE:n tehtävänä on tunnistaa ja kehittää harvinaissairauksien diagnoosikohtaisia hoitopolkuja ja sujuvoittaa asiantuntijoiden yhteistyötä erityisesti huomioiden potilaiden ja perheiden tarpeet. Lisäksi yksikölle perustetaan potilaita, lääkäreitä ja potilasjärjestöjä palveleva internetsivusto, johon kootaan tietoa harvinaissairauksista ja hoitopoluista. Yhteistyö Hyksin ulkopuolisten sidosryhmien kuten potilasjärjestöjen kanssa on keskeistä.

Kuvassa loputonta rakennustyömaata Meilahdesta 4.5.2015