Sairaan hyvä potilas

Harvinaispotilailla on kerran vuodessa merkkipäivä. Ei sentään liputeta. Olen viettänyt jo pitkään  ultraharvinaispotilaan päivää. Määrittelemätön kuume on edelleen määrittelemättä. Odottelen uutta diagnoosia. Ultraharvinaispotilaan elämässä on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, että tulee monia diagnooseja ennen sen lopullisen löytymistä.  Onhan näitä diagnooseja tullut ja mennyt. On tullut oireita ja on niitä mennytkin - paljon on myös jäänyt ja niiden kanssa eletään. Vielä on epäselvää, ovatko yksittäiset diagnoosit omia erillisiä sairauksiaan vai "perustautiin" kuuluvaa oireistoa. Ultraharvinaisista sairauksista tiedetään niin vähän. En yhtään vähättele tavallisia tauteja, ne voivat olla tuskallisia ja luultavasti niihin kuollaan enemmän kuin ultraharvinaisiin tauteihin. Mutta onhan tämä tuskallisen yksinäistä. Jos diagnoosi varmistuu, Suomessa on ehkä noin 20 muuta samaa sairastavaa. Jos jakautuisimme tasaisesti koko maan alueelle, riittäisi yksi jokaiselle 18 sote-al...

Äsken viisas tyttäreni totesi, että onhan tässä nyt ollut kaikenlaista. Hyvä asia kuitenkin, että olet sentään hengissä. Hän oli eilen tavannut ystäviään, ja monilla ei enää ollut äitiä. Parempi siis näin ja saamme vielä olla yhdessä. Onneksi ei tarvitse enää muuttaa minnekään. Sairaaloissa olen viime aikoina sivusta seurannut, miten niin nuoria ja vanhoja ihmisiä lähes liikuntakyvyttömiä ihmisiä kotiutetaan.  Kaikki palaavat koteihin, jotka ovat hissittömän talon yläkerroksissa tai omakotitaloissa. Pyörätuoli ei ole maailmanloppu. Se on hyödyllinen apuväline, jonka avulla pääsee vaikka maailman ympäri. Sairaalasta palatessani puolisoni oli hankkinut saunan suihkutilaan käsinojallisen tuolin. On muuten ylellistä istua tuolissa, pestä tukkaa ilman kaatumisen pelkoa.  Kaikessa rauhassa laittaa hoitoaine hiuksiin. Peseytyä kiireestä kantapäähän ihanalla Biothermin suihkusaippualla. Arjen pieniä ylellisyyksiä. Nyt puhutaan kovasti vanhustenhoidon ongelmista. Laitoshoitoa ta...

Taas on tilanne päällä. Onneksi asun Helsingissä ja onneksi saan olla Yliopistollisen keskussairaalan potilaana ja Kalasataman terveyskeskuksen päivystys toimii hienosti. Viime tiistaiaamuna Hesarin luku ei sujunut tavallisen tapaan.  Näkymä oli kuin huonosti tarkentuneessa valokuvassa.  Ensimmäinen silmälääkärin toteama näköhermontulehdus on vuodelta 1989, joten tunnistin tilanteen.  Puolelta päivin ei ollut enää varattavia aikoja terveyskeskuspäivystykseen.  Siispä jonoon. Vastaanottohuoneen numero oli 13. Onnennumero: lääkäri osasi tehdä huolellisen lähetteen ja jo vähän kolmen jälkeen olin Silmäklinikan päivystyksessä. Päivystävä silmälääkäri teki esimerkillistä työtä. Laboratoriokokeet tehtiin Haartmanin sairalassa ja iltayhdeksältä olin jo Meilahden magneettikuvauksessa.  Silmiä kuvattiin 50 minuuttia. Kymmenen jälkeen sovittiin, että jatketaan aamuyhdeksältä, kun neuroradiologi on saanut kuvat lausuttua. Aamuyhdeksältä otettiin kuvia näköhermos...

Uusi Lastensairaala on luultavasti maailman paras paikka ultraharvinaiselle lapselle. Toimiva, hieno sairaala, huippuosaamista. Ovella ei tarkisteta, onko tarpeeksi rahaa tai vakuutukset kunnossa. Ollaan iloisesti ylpeitä. Tässäkin asiassa Suomi varmaan pääsee maailmanlistan ykköspaikalle, jos joku hoksaisi mitata. HUS:in Harvinaissairauksien yksikön ja Ultraharvinaiset ry:n yhdessä järjestämä seminaari oli ihana. Miten nyt seminaari mukamas voisi olla ihana? Minäpä kerron.  Sen jälkeen, kun Sairaan hyvä potilas -kirjani ilmestyi vuonna 2006, olen vuosien saatossa istuskellut monenlaisissa terveydenhuollon konklaaveissa ja seminaareissa.  Kyseessä oli siis perjantai-iltapäivä. Seminaari päättyi kello 18.  Vain yhden osallistujan piti kiirehtiä junaan viiden maissa. Kaikki muut istuivat kuuteen asti, ja vilkas keskustelu jatku vielä naulakolla ja eteisessä.   Tämä seminaari oli erilainen - ei ainoastaan korkean laatunsa ansiosta. Siellä oli erilainen tunn...

"Voi kun pääsisi pois" Näin sanotaan, kun on käyty katsomassa jotain läheistä, joka makaa tehostetun palveluasumisen yksikössä tai terveyskeskuksen vuodeosastolla. Kun tapaa vanhoja ihmisiä, ei puhuta kuoleman pelosta.  Pelätään vuosia puhe- ja liikuntakyvyttömänä jossain osastolla.  Nyt puhutaan Esperistä, Attendosta tai Mehiläisestä.  Viitisentoista vuotta sitten puhuttiin samat asiat kuntien vanhustenhoidosta. Voi sitä vähän itsekin yrittää - että pääsisi pois ajoissa. En tarkoita eutanasiaa. Se on huono juttu dementoituneelle ja sitä voisi kunta rahapulassaan käyttää väärin.  Esperiä tai Attendoa ei tarvitse samalla tavoin pelätä - eivät he tapa lypsävää lehmää.  Kustannukset maksaa kunta. Tarkoitan kirjallista ja huolellisesti laadittua edunvalvontavaltuutusta ja myöskin valtuutusta hoidosta kieltäytymiseen.  Sitä ei pysty tekemään, jos on ei ole oikeustoimikelpoinen. On tehtävä ajoissa. En ole vielä tehnyt DNR eli elvytyskieltomääräystä. Sen ...