Potilaslähtöinen vaikuttavuusittari olisi tarpeen myös käsikirurgiassa



Soten valinnanvapauden ratkaisun avaimet liittyivät kirurgiaan kirurgiaan. Jos kiireettömiä leikkauksia saisi ostaa palvelusetelillä, kirurgian päivystysvalmius vaarantuisi. Jotta sairaalat voisivat työllistää tarpeeksi paljon lääkärikuntaa päivystysrinkeihin, tarvitaan paljon kirurgeja, myös päivävuoroihin.


Jos on sairaan hyvä potilas, onnistuu saamaan vasemman käden nimettömään kaksi eri tautia. Hyvänlaatuisen verisuonikasvaimen ja harvinaisen sienitaudin kynnen alle. Sitä googletettiin useammankin lääkärin kanssa ja arvailtiin glomus tumoriksi. Terveyskeskuksesta sain lähetteen käsikirurgille.  Olen blogissa näitä vaiheita aiemminkin selostanut.

Herttoniemen sairaalassa (minne HUS on keskittänyt käsikirurgian) näin kolme lääkäriä ennen leikkausta. Kirurgi numero 4 leikkasi. Kuuden viikon kuluttua  (juhannus ja kesälomat ehti väliin) kirurgi numero 5 soitti ja kertoi näytteistä löytyneen candida parapsilosis harvinaisen sienitaudin. Oli konsultoinut infektiotautilääkäriä, määräsi Diflucan-kuurin ja antoi haavanhoito-ohjeet. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan. 

Koska sormi oli edelleen kipeä kolme kuukautta myöhemmin, siitä otettiin toinen magneettikuva. Kirurgi numero 6 soitti (saattoi olla joku edellisistä numeroista, koska en kuullut nimeä).  Sovittiin, että amputoidaan sormenpää, jos ei kipu hellitä. Käski lopettaa Diflucanin ja kävin näyttämässä sormea kirurgille numero 7, seuraavana päivänä kirurgi numero 8 ottaa koepalan. Sitä ei voitu viljellä, koska näyte oli liian pieni.  Sitten vielä näyttö kirurgi numero 9:lle, jonka kanssa sovittiin, että pidän sormeni ja otan yhteyttä, jos vaiva pahenee.

Aloitin uudestaan sienilääkityksen, myös kynteen Loceryl.  Kipu sormessa on hellittänyt, eikä sitä tarvitse amputoida. 

Eli yhteensä 9 (yhdeksän) kirurgia on nähnyt sormeni kertaalleen.   Jos kynnen alle tulee candida parapsilosis-infektio, ehkä kukaan heistä ei vieläkään osaa tehdä diagnoosia tai saati sitten hoitaa sitä. Paitsi kirurgimaisesti amputoimalla, johon ei onneksi tarvinnut päätyä. Sormi on paranemaan päin. Tervettä kynttäkin on runsaan puolen kynnen verran.
 
Tarina on yhtä sekava kuin hoitoprosessikin. Sienilääkitys jatkunee vielä kuukausia. Sain pitää sormeni  kokonaan. Kirugia ei ole itsellinen saareke lääketieteessä. Leikkauksen jälkeen haavan pitää parantua, ja on myös eliminoitava sairauden aiheuttaja eli sieni-infektio.

Tarina kuvaa myös sitä, miksi erikoissairaanhoito on niin kallista.  Kaksi leikkausta, yhteensä 8 lääkärissä käyntiä.  2 magneettikuvaa. Tämän lisäksi lukuisia puheluja.

Ero yksityissektoriin olisi tietysti hinta ja se, että siellä olisi ollut yhdeksän erikoislääkärin sijaan yksi. Joka olisi nähnyt sormen hoitoprosessin eri vaiheissa ja toiminut sen mukaan.

On hyvä, että sotessa huolehdittiin kirurgian päivystysvalmiudesta.  Tällä menolla kirurgit työllistyvät virka-aikana. Riittää väkeä päivystysrinkeihin.  Montako kirurgia tarvitaan yhden kynnen leikkaamiseen: 9

Mitä opimme tästä?
Etenkin harvinaissairauksissa olisi tarpeen PROM eli patient reported outcome measures. Candida parapsilosis on toistaiseksi harvinainen, mutta yleistyy nopeasti.  Se on invasiivinen ja häijy sienitauti.  Sormessani se oli edennyt ja tuhonnut kudosta luuhun asti eli se on vähän eri asia kuin kynsisilsa, vaikka samalla tautiluokituskoodilla onkin potilastietoihini kirjattu.  

PROM tarkoittaa rekisteriä, johon rakennetaan potilaslähtöisiä vaikuttavuusmittareita. Nyt osaisin kertoa, miten hoidetaan kynnen alle pesiytynyt candida parapsilosis.  Harmi, ettei ole blogiani parempaa paikkaa hoito-ohjeiden tallettamiseen.

PROM olisi erinomaisen tärkeä väline ultraharvinaisten potilaiden hoidon seurantaan.  Jos potilaita on koko maailmaassa vain muutamia kymmeniä tai satoja, PROMsiin kirjautuisi tiedot eri hoitojen vaikuttavuudesta.  Näin vähäisillä potilasmäärillä ei voida Käypä Hoito-suosituksia saada aikaan.  Ehkä tätä  voisi jo vähitellen rakentaa? 




 

 

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Olenko ultraharvinainen?

Miksi biopankkinäytettäsi tarvitaan?