Brother Christmas säväytti lasten hautajaiskuluilla

Ennen muinoin Seilin saarelle lähetettyjen leprapotilaiden piti viedä mennessään omat ruumisarkkulaudat.  Se tuli mieleen Ilta-Sanomien jutusta, jossa Brother Chrismas
kertoo käynnistäneensa rahankeräyksen erään perheen neljän lapsen hautajaiskuluihin.  Perheen kaikki neljä lasta ovat kuolemassa lähivuosina ultraharvinaiseen periytyvään sairauteen.

Ilta-Sanomien juttu oli koskettava. Brother Christmas kertoo keräystavoitteen saavutetun, rahaa jäi ylikin. Hyvä niin. Ilta-Sanomien juttu levisi Facebookissa, sitä jaettiin tuhansia kertoja. 

Tämän perheen lapset ovat elossa, eikä jutusta käynyt selville, kuinka paljon he ymmärtävät asioita.   Yleensä lapset ymmärtävät merkittävästi paljon enemmän kuin kykenevät kommunikoimaan. Entäpä jos he itse jollain tavoin saavat tietää, että isä ja äiti keräävät heille hautajaisrahoja.

Tunnen perheitä, joissa on ultraharvinainen geenipoikkeama, olen varsin tietoinen siitä, että on olemassa vaikeita, peittyvästi periytyviä sairauksia, jotka vammauttavat vaikeasti tai johtavat varhaiseen kuolemaan.  Nämä perheet tarvitsevat myös tukea, ei hautajaisiin, vaan jokapäiväisen arjen ilahduttamiseen.

Jospa seuraavaksi kerätäisiin Suomi100-innolla varoja ultraharvinaisten periytyvien sairauksien kliiniseen ja geneettiseen tutkimukukseen. Tälle Suomessa on hyvät edellytykset.

Toivottavasti lehdissä vastaisuudessakin kirjoitetaan kiinnostavia juttuja ultraharvinaisista sairauksista ja autetaan perheitä - ehkä hiukan toisenlaisin painotuksin.
 
P.S. Tätäkin voi jakaa muutamia tuhansia kertoja.

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Olenko ultraharvinainen?

Operaatio ilman ennakkovaroitusta