Harvinaisen tavalliset taudit

Hrvinaissairaus ei aateloi - eikä myöskään suojaa tavallisilta taudeilta. Jos ei ole helppoa potilaalle, niin ei ole lääkärillekään - erotusdiagnostiikka ei ole yksinkertaista.

Lääkäri 2017-tapahtumassa pääsin oman luentoni jälkeen seuraamaan Hevonen vai seepra - milloin epäilen harvinaissairautta, miten etenen?  Melko pienestä luentotilasta istumapaikat loppuivat, mikä lienee hyvä merkki.  Kiinnostuneita oli enemmän kuin järjestäjät osasivat arvata.

Dosentti Heikki Lukkarinen (TYKS Harvinaissairauksien yksikkö) luennoi hyvin ja innostuneesti siitä, kuinka tehdään hyvä lähete harvinaissairauksien yksikköön. Ensin yleislääkärin toki on pitänyt huomata, että tässä nyt on jotain epätavallista. Se voi olla harmittomana pidetty poikkeama viitearvojen alapuolella laboratoriokokeessa, jossa hälytyskellot soivat vain, jos viitearvoissa mennään yli.  Potilaana olen hänen kanssaan ihan samaa mieltä, että hyvä lähete on tärkeä. Harvinaissairauksien yksiköt evät pidä vastaanottoa, mutta he ohjaavat lähetteen perustella potilaan oikeaan jatkotutkimus- tai hoitopaikkaan. Toivottavasti pääsen kuulemaan Lukkarista joskus toistekin ja huomaan ajoissa tehdä muistiinpanoja. HYKSin Harvinaissairauksien yksikön Mikko Seppänen päivitti uusimmat tiedot HAKEsta.  Hyvään suuntaan ollaan menossa.

Entä sitten harvinaispotilaan tavalliset taudit?  Sitä kun olen itsekin niin kantapään kautta joutunut pähkäilemään.   Dosentti, yleislääketieteen erikoislääkäri Ilkka Kunnamo Duodecimista pohdiskeli nuoremman kollegansa kanssa, mitä tehdään perusterveydenhuollossa, kun harvinaissairas tulee vastaanotolle.

Ensimmäinen ohje oli suunnilleen niin, että jos et tiedä, älä teeskentele tietäväsi.  Jäät kumminkin kiinni, sillä harvinaispotilas useimmiten tietää aika paljon itse.  Päätoimittaja Ilkka Kunnamo tekee edelleen yhden päivän viikossa terveyskeskuslääkärin työtä maaseudulla. Hänellä on vastaantollaan kaksi näyttöä.  Jos hän katsoo jotain koneelta, potilas voi katsoa toiselta näytöltä saman. Tämä toimii hyvin myös silloin, kun potilas on googlettanut itslleen jonkun diagnoosin ja sitten voidaan yhdessä todeta, ettei se taidakaan olla kyseessä. Kahdessa näytössä on se hyvä puoli, että siinä säilyy kotankti potilaaseen kun lääkäri ei "käännä selkäänsä" ja sulje potilasta tilanteen ulkopuolelle.  Hieno käytäntö.

Paljon muutakin opin.  Kauhean tarkkaan en muista, koska jännitin.  Ilkka Kunnamo nimittäin oli kutsunut minut puhumaan pari aamupäivän PowerPoint-sivua myös tähän iltapäivän sessioon.  Niinpä sitten sain siunatuksi lopuksi vähän puffattua ultraharvinaisia.  Toivottavasti nämä asiat julkaistaan myös kirjallisessa muodossa tai verkossa. Hyödyllistä tietoa myös harvinaispotilaalle.



Kuvassa dosentti Heikki Lukkarinen


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Laboratoriotulokset - voiko niihin luottaa?

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Kumma tauti ja kummat oireet