Joko annoit suostumuksen Biopankkiin?

Luulin, että en ole ikinä vastannut kielteisesti mihinkään terveydenhuollon kysymykseen suostumuksesta. Ultraharvinaista elämää -seminaarissa ryhmätyössä puhuttiin harvinaistaudin hoitoon liittyvistä haasteista ja etsittiin rakentavia ratkaisuja.  Meitä (kaikilla eri tauti) ärsytti suunnattomasti iankaikkiset kyselyt tietojen luovuttamisista ja suostumisista. Suurempi ongelma on erikoissairaanhoidon siiloutuminen, meidät pilkotaan osiin ja jokaista elintä tutkitaan eri klinikassa. Miten saisimme ne keskustelemaan keskenään?

Harvinaissairailla on ongelmallisen paljon potilasasiakirjoja - sairauskertomusta ja laboratoriotulosta vuosien varrella on kertynyt satoja sivuja. Eli tietoja on vain omasta itsestään, nekin epätarkoituksenmukaisessa muodossa. Toisaalta harvinaisesta taudistamme ei ehkä ole julkaistu suomeksi edes yhtä sivua.

Lääkärissä käynnillä olemme absurdissa tilanteessa,  meistä on niin paljon potilastietoa, ettei lääkäri ehdi siitä lukemaan kuin murto-osan. Toisaalta taas lääkärillä ei ole edes vainua taudista, jota hänen pitäisi hoitaa. Eli ihan sitä samaa, mistä minäkin olen vuosia joka paikassa ihmetellyt. Nyt oli vain se ero, että oli ryhmä ajattelemassa samalla tavoin. Kokenut ihan samanlaisia juttuja.

Onneksi Suomessa on paljon tutkimusta meneillään. Minä olin ihan varma, että olen jossain vaiheessa jo antanut suostumuksen biopankkiin.  Lääketieteen tutkimusta pitää edistää kaikin laillisin keinoin. Kymmeniä näyteputkia minustakin Huslabissa joka vuosi otetaan, joutaa siitä kiitoksena tieteellekin osansa. Toistaiseksi suostumus ei onnistu sähköisesti.  Lomakkeen sentään voi ladata netistä, tulostaa, allekirjoittaa, panna kuoreen ja postittaa. Niin teinkin.

Mitä enemmän tutkin biopankkisuostumusta, sitä enemmän aloin ihmetellä. Biopankkien verkkosivuilla toistetaan koko ajan mahdollisuutta kieltäytyä ja miten tietoturvallisesti näytteitä käsitellään ja kuinka suostumuksen voi koska tahansa peruuttaa.  Ikään kuin kyseessä olisi joku henkeä ja terveyttä vaarantava operaatio. Tuli ihan uskonpuute. Haluavatko biopankit potilasnäytteitä vai eivätkö halua?

Minä kuvittelen, että näytteitä käytetään tieteellisessä tutkimustyössä, ehkä geenitutkimuksessa,  parhaassa tapauksessa jopa uusien lääkkeiden kehittämisessä. Mieluiten täsmälääkkeiden, kiitos. 

Biopankkiasioihin voi perehtyä vaikka tuoreella Youtube-, videolla Siinä professori Anne Pitkäranta kertoo aiheesta ihan innostuneesti. Että luultavasti haluavat. Voit käydä katsomassa.

Tänään otettiin leikatusta sormesta paljon näytteitä. Pääsivätköhän jo pankkiin?

Kommentit

Marketta Taimi sanoi…
Hei,

Tottakai haluamme näytteitä. Suomessa on kahdenlaisia biopankkeja, sairaanhoitopiirien potilasaineistojen biopankit, joihin sinäkin olet antanut näytteen, ja väestötutkimusaineistojen biopankki, johon pääsääntöisesti kutsutaan väestörekisterin otoksilla eri tutkimuksiin (kuten THL Biopankki).

Kieltämisasiaa korostetaan, sillä biopankkilaki tuli voimaan vasta 2013 ja sitä ennen oli kerätty paljon näytteitä, jotka siirrettiin eri biopankkeihin. Laissa haluttiin varmistaa, että aiemmin kerättyjen näytteiden luovuttajat voivat kieltää biopankkiin siirron.
Lisäksi haluttiin antaa uuden näytteen luovuttajalle mahdollisuuden muuttaa mieltään, jos ei haluakaan että näyte osallistuu tutkimuksiin. Asia on kaiken kaikkiaan uusi Suomessa ja näytteenantajan päätösvalta haluttiin suureksi.

terv. Marketta Taimi
Projektikoordinaattori, THL Biopankki
Satu K. Salonen sanoi…
Kiitos, näin sen ajattelin olevankin. Toivottavasti blogi innostaa muitakin tekemään suostumuksia.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Laboratoriotulokset - voiko niihin luottaa?

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Kumma tauti ja kummat oireet