Sairaan hyvä seminaari tiedossa

On tauteja, joita voidaan parantaa. On myös tauteja, joiden kanssa vain on opittava elämään. Vuosia jatkuneet sairasteluopintoni ovat edenneet - ja samalla on toki edennyt tautinikin. Tavallisimmista taudeista osataan kertoa ennuste. Koska monet ovat sairastaneet, osataan arvioida suunnilleen taudin kulku, tiedetään, mikä lievittää, mitkä parantaa ja mikä pahentaa.  Toistakymmentä vuotta sitten, kun minulla oli MS-diagnoosi, lähes kaikilla oli naapuri, sukulainen, työkaveri tai joku tuttu, jolla oli sama sairaus. Tunsin lukuisia ms-potilaita, joiden kanssa oli hyvä jutella oireiden tuomista vaivoista ja etenkin niihin liittyvistä tunteista. Vertaistuki oli tarpeellista.

Harvinaisen - etenkin ultraharvinaisen - taudin sairastaminen kysyy toisenlaisia potilastaitoja. Ei ole ketään, jonka kanssa juttelisi.  Useimmiten lääkärikään ei tiedä taudista tuon taivaallista. Ultraharvinaisuuteen liittyy erityisenä piirteenä turvaton yksinäisyys: olen tämän asian kanssa niin yksin. Vaikka olisi löytänyt amerikkalaisen Facebook-ryhmän kautta toisen samalla diagnoosilla olevan, se ei välttämättä tarkoita sielunsukulaisuutta.

Helsingin Sanomien Tiede-sivulle on haastateltu akatemiaprofessori Jaakko Kapriota. "Jopa niin sanotuissa yhden geenin sairauksissa taudin puhkeaminen ja kulku riippuu muistakin geeneistä, elintavoista ja ympäristöstä. Esimerkiksi yhdellä ja samalla liikehermoja tuhoavan ALS-taudin geenillä toinen elää taudin puhjettua puoli vuotta ja toinen yli kymmenen vuotta."

Jos ultraharvinainen potilas löytää joko Suomesta tai jostain päin maailmaa toisen samalla diagnoosilla sairastavan, se ei tarkoita, että sairaus kulkisi samalla tavoin. Olin perustamassa Suomen Ultraharvinaiset ry:tä sen vuoksi, että uskon vankasti, että on mahdollista jakaa kokemus harvinaistaudin sairastamisesta. Tätä voimme yhdessä opiskella.

Nyt sitten Suomen Ultraharvinaiset ry proudly presents: Ultraharvinaista elämää seminaari.

Kiitokset Invalidiliiton Harvinaiset-yksikölle, joka pääosin vastaa käytännön järjestelyistä. Kurssin sisältöön me ultraharvinaiset olemme saaneet vaikuttaa.  Niinpä puhujina kuuulemme laaja-alaista osaamista harvinaissairauksien hoidosta, tutkimuksesta ja harvinaissairauden tuomien tunteiden ymmärtämisestä.

Seminaari ei edellytä minkään järjestön jäsenyyttä. 25 euron seminaarihintaan kuuluu aamu- ja iltapäiväkahvit, lounas ja mielenkiintoinen ohjelma. Invalidiliitto saa järjestelyyn RAY:n tukea. Sen vuoksi ilmoittautumismenettely on hiukan byrokraattinen, mutta sitä ei pidä säikähtää. Seminaari on tarkoitettu ultraharvinaisille potilaille, mutta myös harvinaissairaan lapsen vanhemmille. Hieno juttu on sekin, että seminaari kestää vain  päivän ja se on ihan keskellä Helsinkiä, lauantaina 22.10.

Samalla voimme yhdessä pohtia sitä, kuinka sote-myllerryksessä muisteteaan ultraharvinaissairaat.

Uskon ihan vilpittömästi, että seminaarista saa tietoa, voimia ja luottamusta ultraharvinaissairaan elämään. Se lisäksi varmaan tapaa oikein mukavia ihmisiä.

Seminaariin voi ilmoittautua  verkkosivuilla
Enkä minä uusavuton osannut laittaa linkkiä kurssin ohjelmaan. Mutta etsivä löytää, vaikkapa Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön sivuilta.



Kommentit

taistoj sanoi…
Linkki ohjelmaan taitaa olla tuolla:
http://www.invalidiliitto.fi/files/attachments/harvinaiset-yksikko/tapahtumat/2016/ultraharvinaiset_tapaaminen_tiedote_ja_ohjelma__syksy_2016.cindd.pdf

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Laboratoriotulokset - voiko niihin luottaa?

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Kumma tauti ja kummat oireet