Lääkärinetsintäkuulutus

Yleislääkäri tietää vähän paljosta ja erikoislääkäri taas paljon vähästä. Näinhän me olemme oppineet.

Ultraharvinaispotilaat tykkäävätkin yleislääkäreistä, jotka suoraan sanovat, etteivät ole ikinä taudista kuulleetkaan. Hankalia tapauksia ovat lääkärit, jotka teeskentelevät tietävänsä. Siitä ei yleensä hyvä seuraa.

Jo yhteen uuteen tautiin perehtyminen on aikaa vievää.  Saati sitten se, että tietäisi, mitkä ovat diagnostiset kriteerit. Kun diagnoosi on tehty, pitäisi vielä tietää, miten hoidetaan.  Kaikkea ei voida hoitaa, voidaan vain lievittää ja auttaa potilasta selviytymään yksinäisen ja hankalan tautinsa kanssa.

Jos tauti havaitaan lapsena, Lastenklinikalla paneudutaan yleensä perusteellisesti - vaikka siihen yhteen ainoaan potilaaseen, joka Suomesta löytyy. Saattaa olla niin, että ultraharvinaissairauden ainoa suomalaisasiantuntija onkin lastenlääkäri. Mutta kun lapsi tulee täysi-ikäiseksi, ei löydy enää yhtään aikuista hoitavaa erikoislääkäriä.

Joskus harvinaissairaalle riittäisi monenkirjavan ja monialaisen oireiston hoitamiseen asiaan paneutunut yleislääkäri. Mutta miten saataisiin harvinaissairauksista kiinnostuneet lääkärit ja epätoivoisesti lääkäriä etsivät harvinaispotilaat löytämään toisensa?

On myös olemassa lääkäreitä, joita tavalliset taudit eivät kiinnosta. Auta armias, kun tavispotilas sellaisen potilaaksi päätyy. Itkuhan siinä tulee. Mutta se sama, ynseä ja välinpitämätön lääkäri saattaa olla ennen kokemattoman empaattinen, välittävä, osaava ja taitava, kun potilaan sairaus on hänen ammatillisen kiinnostuksensa kohde.

Jostain syystä ajatellaan, että lääkäri ei saa koskaan sanoa, ettei yhtään kiinnosta. Minusta voisi. Mutta pitäisi myös saada kertoa, mikä kiinnostaa. Ensiksi pitäisi löytää joku osoite, minne lääkärit saisivat ilmoittaa kiinnostuksestaan harvinaissairauksiin.  Ja paikka, minne potilaat voisivat laittaa lääkärinetsintäkuulutuksia. Yhdistyksen jäsenillä on osaamista tarvittaessa konsultoida näissäkin asioissa.

Olen tätä yrittänyt ehdottaa lähettämällä postia joidenkin suurten lääkärikeskusten toimitusjohtajille. Eivät ole vaivautuneet vastaamaan. Aava, Dextra, Diacor, Mehiläinen, Terveystalo,  jos joku on hereillä, pankaa postia osoitteeseen info (at) ultraharvinaiset.fi.


Kaikki viisaus ei asu Helsingissä, Meedoc varmaan osaa järjestää etämahdollisuden hoitaa kiinnostavia asioita siellä, missä sopii. Joskus tulevaisuudessa onnistuu varmaan vaikka maapallon toiselta puolelta. Myös harvinaissairauksissa on tilaa yksityisille toimijoille. Älkää nyt pelatko itseänne kokonaan ulos tältä sektorilta.  Vaikka yksi potilasryhmä on pieni, harvinaissairauksia on tuhansia, joten potilaita riittää. Kunhan vaan nähdään vähän vaivaa.