Potilas ei-kenenkään-maalla



Jos on tarpeeksi kummallinen tauti, tarvitaan erikoislääkäriä.  Erikoislääkäri tarvitaan diagnoosin tekoon, ja monesti se sitten onkin siinä. On paljon tauteja, joihin ei välttämättä oitis kuole. Silti niissä voi olla hankalia ja kivuliaita oireita, joiden kanssa potilas jää elämään 24/7.
Erikoista tautia sairastava potilas voi myös sairastua johonkin toiseen tautiin. Siinäpä dilemma tk-lääkärille.  Arka ja varovainen lähettää joka aivastuksesta yliopistosairaalaan. Minulle tk-lääkäri teki lähetteen Meilahden reumapoliklinikalle. Sieltä tuli vastaus, että nivelkivut kuuluvat MS-tautiin. Vaikka olin aiemmin jo MS-taudista lukenut, tämä oli ainoa kerta, kun kuulen siihen liittyvän nivelkipuja! Tavallisesti kyynistynyt konkari tk-lääkäri vain toteaa, että perustautia, ota jotain tulehduskipulääkettä.

Harvinaista tautia sairastavalla voi myös olla joku vähän erikoisempi lääke, vaikkapa immunoglobuliini.  Kun sanoo lääkärille olleensa juuri immunoglobuliinitiputuksessa, lääkäri kysyy: Ai hemoglobiini? Potilas sitten huokaisee ja sanoo, sitäpä juuri ja siirtyy asiassaan eteenpäin.

HUS:in toimitusjohtaja Aki Linden mukaan "potilashoidot ovat lisääntyneet tänä vuonna neljällä prosentilla. Tämän vuoksi myös kulut ovat kasvaneet. Täysin budjetin mukaiseen talouteen ei näillä hoitojen määrillä päästä, mutta pyrimme siihen, että ylitys jäisi alle kahden prosentin. Tämä edellyttää, että pystymme sopeuttamaan taloutta vielä tänä vuonna 12 miljoonalla eurolla. Ensi vuoden tiukan talousarvion toteutuminen edellyttää vielä 28 miljoonan euron lisäsopeutusta, eli yhteensä 40 miljoonaa" (HUS/Tiedote 21.9.2015)


Erittäin harvinaiset taudit ovat usein myös erittäin kalliita sairauksia. Niiden hoidossa voitaisiin säästää todella paljon hoitamalla vähän paremmin. Rahaa kuluu, kun pyörä pitää keksiä joka käänteessä uudestaan. Vaikka erittäin harvinaisia sairauksia on paljon, eikä kaikkien lääkärien voi olettaa hallitsevan kaikkea, on näillä mokomilla taudeilla kuitenkin paljon yhteisiä ominaisuuksia ja ongelmia. Moni potilas myös elää harvinaisuutensa kanssa turhan yksin ja vailla ajantasaista tietoa.
Näihin ajatuksiin liittyen on nyt uusi yhdistys vireillä. Sellainen, joka ei pyri edistämään minkään erityistaudin hoitoa sellaisenaan, vaan parempaa tiedonkulkua ja järjen käyttöä - sekä potilaiden osallistamista omaan hoitoonsa. Onnistuessaan tällainen toiminta auttaa luonnollisesti myös HUS:ia pysymään budjetissaan.

Olen mukana tässä yhdistyksessä omaan historiaani liittyen. Minuahan hoidettiin vuosia (erittäin hyvin) epätyypillisenä MS-potilaana.  Oli riittävästi MS-diagnoosin kriteerit täyttäviä oireita sekä selkäydinnestenäyte- ja aivokuvalöydöksiä, vaikka muuten tauti käyttäytyikin omituisesti.  To make a long story short: ajan kuluessa lääketiede kehittyi, löydettiin uusia tauteja ja diagnoosini vaihtui toiseksi. Tämäkin on toki MS-taudin sukua: autoimmuuni enkefaliitti. Ja onneksi vasteeni jättikortisonille (diagnoosista riippumatta) oli erinomainen, joten hoitoni oli kuitenkin oikea.
Alkuvuosina olin tämän sairauden kanssa yksinäinen koerotta. Sitten tapasin lapsuudenystäväni puolison, jolla on ihan erilainen, mutta yhtä harvinainen sairaus. Keskusteluissamme olemme moneen kertaan todenneet, että tällaisten erittäin harvinaisten sairauksien diagnosoinnin ja hoitamisen suhteen "tarttis tehdä jotain". Ja jotain yritämme nyt sitten omalta osaltamme tehdä. Meillä kun on aiheesta omakohtaista kokemusta – ja henkilökohtainen intressi edesauttaa asiaa. Kerron yhdistyksestä lisää lähiaikoina.

Ps. Jos tiedät jonkun, joka on erittäin harvinaisen sairautensa kanssa yksin, vinkkaa hänelle tästä blogitekstistä. Samaa sairautta ei välttämättä ole kovinkaan monella, mutta meitä "ultraharvinaisia potilaita" on Suomessakin enemmän kuin uskoisi.



 

Kommentit

Anonyymi sanoi…
Facbookissa on harvinaiset-verkosto.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Laboratoriotulokset - voiko niihin luottaa?

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Kumma tauti ja kummat oireet