eTerveys: En lähde Mayo-klinikalle, mutta sieltä voi ottaa sote-oppia

On yksinäistä sairastaa harvinaista tautia. Eihän minulla ole mitään hätää: Meilahdessa on toistaiseksi aina onnistuneesti korjattu kaikki, mikä korjattavissa on.  Aivan (tai ainakin melkein) samalla tavoin minua hoidettaisiin Johns Hopkinsissa  Mayo Klinikalla  tai Oxfordin Radcliffe Hospitalissa. Olenkin sairaan onnekas potilas.  Minua siis hoidetaan täällä hyvin ja onneksi on osunut kohdalle näissä asioissa lääkäriksi ihan ykkösvitjan tähtipelaajat. Ei siis tarvitse lähteä merta edemmäksi kalaan.

Viikonvaihteen Ilta-Sanomissa varoiteltiin netin vaaroista lääketieteessä. Kuulemma tulee luulosairaaksi tai sitten tekee väärän diagnoosin ja jättää syöpäpattinsa näyttämättä lääkärille.  Olenhan minä paljonkin käyttänyt Käypä Hoito-sivuja.  Duodecimin kirjailijana minulla olisi jopa pääsy Terveysportin lääkärin tietokantoihin. En ole koskaan käynyt jollain Suomi24-sivulla.  Vanhan koulun tietoammattilaisena olen lähdekritiikin kanssa tiukka.

Vasta äskettäin päätin hiukan aktivoitua, olenhan ajatellut, että ihan sama, mikä tauti, pääasia että lääkitys toimii.  Mutta kaikessa tässä kepulaisessa maakuntamallituksessa harvinaisten tautien hoitoon ei tunnu olemaan mitään suunnitelmaa. Yritän siis pitää vähän meteliä muidenkin puolesta.

Suomesta en ole löytänyt toista ihan samaa tautia sairastavaa.  Ei ollut Neuroliiton Harvinaiset-verkostossa, ei tiennyt lääkärinikään. Amerikkalaisen Facebook-ryhmän kautta löytyi tanskalainen tautikollega ja nyt myös yksi suomalainen.  Ei nyt aivan tismalleen samaa tautia, mutta lähes. Olemme vaihtaneet muutaman meilin ja oli jollain tavoin lohdullista, ettei enää ollutkaan niin yksin.

Olen kuunnellut podcasteja ja webcasteja. Lukenut satoja lääketieteellisiä artikkeleita ja nyt jo jotain tiedänkin. Jätän silti lääkityksestä ja hoidosta päättämisen hoitamisen neurologisen huoleksi. En itse huolehdi yhtään.

Silti meillä olisi Amerikasta vähän opittavaa.  Tietenkin siellä hoidetaan vaan rikkaita tai niitä, joilla on kattava vakuutus. Näyttää siltä, että hyvin harvinaisten sairauksien hoito on keskittynyt näihin sairaaloihin, sillä vakuutus maksaa hoidon siellä, missä osataan. Tai paikallinen hoitava lääkäri saa konsultaatioapua. Myös Englannissa Radcliff näyttää hoitavan potilaat koko maasta.

En ollenkaan ole ehdottamassa, että Helsingin Meilahteen pitäisi keskittää kaikki harvinaiset taudit, toimiihan sähköposti ja Skype Oulussa ja Kuopiossakin. Ja jos on oikein, oikein harvinainen sairaus, voisihan tuosta EU:sta olla oikeasti jotain hyötyäkin.

Käykääpäs katsomassa Mayon sivuja.  Tuollaiset pitäisi saada Suomeenkin. Ei niin, että joka kunnalla olisi omansa. Ei niin, vaan yhdet tarpeeksi hyvät.

Nyt kun saadaan uudet viisaat päättäjät, annetaanpa heille tämä vinkiksi. 
 







Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Laboratoriotulokset - voiko niihin luottaa?

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Kumma tauti ja kummat oireet