Harvinaisen yksinäinen olo

Vietettiin kansainvälistä "Harvinaiset" päivää.  Harvinaisilla tarkoitetaan tautia, joka ei ole kaikille tuttu ja tavallinen. MS-taudin esiintyvyys on suunnilleen 5-6/10 000 ihmistä, joten liki joka pitäjään riittää muutama. Kun mennään tauteihin, joita on yhdellä kymmenestä tuhannesta, se tarkoittaa, että lääkäri ei ehkä koko työuransa aikana törmää tähän harvinaisuuteen.

Minulla on ystävä, jolla on vaikea ja kivulias tauti, jonka esiintyvyys on keskimäärin 1 miljoonasta. Tiettävästi Suomessa on yksi toinenkin potilas. Minullakin on kumma tauti, jonka esiintyvyydestä ei ole tarkkaa tietoa.  Amerikkalaisessa Facebook-ryhmässä on kaikilta maailman kolkilta noin 100 jäsentä, potilaita ja omaisia.  Suomea lähin potilaskollega on Tanskassa.

HUSissa on Harvinaisten tautien yksikkö lastenklinikalla. No joo, tietysti lasten pitää olla etusijalla. Asiaa tuntemattoman ulkopuolisen silmään lasten harvinaiset ryhmät ovat kehitysvammaisuuden alalajeja, joita on opittu antamaan nimiä geenisekvensoinnin kehittymisen myötä. Lapset eivät osaa itse olla viestinvälittäjinä erikoisalojen välillä.  Siksi he tarvitsevat ensimmäisenä moniammatillisen tiimin.  Kehitysvammaisuus on muutakin kuin railakasta punkkia Euroviisuissa. Usein siihen liittyy myös monenkirjavaa sisätautiproblematiikkaa, joka vaatii erikoisosaamista.

Entä sitten, jos olet jotain hyvin harvinaista sairastava aikuinen.  Kun puhutaan hoitovastuusta, hoitovastuu jää enimmäkseen potilaalle itselleen. Ja potilas on yksin.  Niin perusteellisen yksin. Kun harvinainen potilas sairastuu, hän haluaisi jättää oudon perustautinsa mainitsematta.  Silkasta myötätunnosta lääkäriään kohtaan.  Me harvinaiset olemme liian usein lukeneet lääkärin silmistä syvän ahdistuksen kun on mainittu tauti, josta he tuskin ovat koskaan kuulleetkaan. Ja joita ei välttämättä löydy kirjoistakaan.

Lääkäreillä on ammattiroolissaan harvinaisen taudin veroinen rasite: omasta mielestään heidän ei sovi paljastaa tietämättömyyttään. Lääkäri kuvittelee, että hänen aina pitäisi olla omnipotentti ja kaiken tietävä. Joskus joku viisas lääkäri sanoo kummallisen diagnoosinumeron kuultuaan, ettei ole ennen sellaiseen tautiin törmännytkään ja kysyy potilaalta suoraan, onko nyt kyseessä "perustauti" vai jotain sellaista, mitä hän osaa hoitaa.

Harvinaisille taudeille on verkostoja, neurologisille taudeille Neuroliiton yhteydessä  Harnes, 
on myös Harso ry.  Harso-yhdistykseen voi liittyä järjestöt, joiden jäsenillä on harvinainen sairaus.  Mutta jos olet niin harvinainen, ettei sinulle ole perustettu järjestöä,, yritä pärjäillä yksiksesi.  Jos vaikka olet toinen niistä kahdesta suomalaispotilaasta, sinua ei kuule kukaan.

Niinpä olen tullut siihen tulokseen, että nyt on aika perustaa vielä yksi yhdistys.  Niille, jotka ovat niin harvinaisia, etteivät ole jo yhdistystä saaneet aikaan.  Me opetamme jäseniämme lohduttamaan lääkäreitään: "Älä sure, ei kukaan muukaan tiedä".  Autamme heitä etsimään EU:n lupaavasti kehittyvästä yhteistyöverkostosta tietoa ja ehkä kohtalotovereita. Mahdollisesti löytämään jostain päin maailmaa jonkun taudista kiinnostuneen asiantuntijan, jolta hoitava lääkäri voi sähköpostilla kysyä neuvoa jne.

Nyt koossa on kaksi perustajajäsentä.  Jos sairastat jotain erikoislääkärin toimesta diagnosoitua kummallisuutta, olet aikuinen ja oikeustoimikelpoinen ja sinulta puuttuu potilasjärjestö ja haluaisit tulla mukaan, pysy kuulolla tai ota yhteyttä.   

Eikä ole tarkoitus tehdä mitään militanttijärjestöä kanteluja kirjoittamaan vaan aidosti etsiä rakentavaa yhteistyötä hoitavien tahojen kanssa.  Ja kokouksissa istumisen sijaan käyttää sähköistä viestintää, internetiä, avoimuutta ja eHealthin älykkäitä sovelluksia.  Siis yhdistää tunne ja järki hyvässä sekoitussuhteessa teknologiaan.