Ei voi olla totta: koronalääkkeen uskomaton sivuvaikutus

Marraskuun alkupuolella sain PCR-testillä varmistetun koronana.  Kuume lähenteli neljääkymmentä ja repivä yskä oli tukehduttaa.

Olin jo etukäteen ajatellut, että minulla on ollut pitkään ollut kaikki LongCovidin oireet (jo ennen vuotta 2019):  kivut, lihasheikkous, heikko rasituksen sieto, aivosumu, muistihäiriöt, öisin valvottava kivulias spastisuus, unihäiriöt.  Perustautina on siis MS-taudin sukuinen immuunijärjestelmän sairaus, todennäköisemmin MOG-AD. 

Aiemmassa blogissani kerroin Paxlovid-lääkkeestä, jota onnistuin saamaan.  Jo ensimmäisen tabletin jälkeen kuume laski ja yskä rauhoittui.  Nukuin yöni paremmin kuin vuosiin. Viiden päivän viruslääkekuurin olin pirteä kuin peipponen. Tuskin maltoin odottaa kotitestin muuttumista negatiiviseksi, että pääsin kuntosalille ja Pilatekseen.  Näitä en ollut jaksanut pariin vuoteen kuin satunnaisesti vain todetakseni, ettei onnistu.

Koronalääkkeen jälkeen kivut ovat poissa, Pilateksessa huomaan spastisuuden lieventyneen niin, että pystyn tekemään venytykset, jotka olivat jo pari vuotta olleet mahdottomia.  Nordic Healthissa tehtiin lihasvoimamittaukset: reisilihasten voima oli lisääntynyt 20 % vuoden takaisesta.  Katsoin loppuvuodesta MTV:n Kaaoksen kesyttäjät ja oikeastaan parempi termi oli englanninkieliset jaksot: Sort out you life.  Niinpä sortteeraan kivutonta elämääni.  Tunnin tai kaksi päivässä. 

Elämäni on tosiaan ollut aivosumun, väsymyksen ja kipujen takia aika hunningolla.  Kittilästä muuttokuorma vuodelta 2017 on vieläkin osittain panematta paikoilleen ja kaapit ja kellarit kaaoksessa.  No, olen jaksanut jo kellarit siivota. Ajatuskin on kirkkaampi, muistin vanhat vauriot toki hidastavat lukemista ja tekemistä.

Nyt koronasta ja Paxlovidista on kohta kolme kuukautta.  Voi olla, että taudin uusi pahenemisvaihe alkaa jo huomenna.  Mutta nyt tartuin hetkeen. Ja olen kiitollinen näistä viikoista. 

Muistan jo parikymmentä vuotta sitten, että monet MS-potilaat saivat apua fatiikkiin viruslääke amantadiinista, kauppanimi Atarin.  Lääke vaatii nykyisin erityisluvan, ja koska se on täysin off-label- lääke, sitä ei taida enää kukaan saada. Ehkä Paxlovidilla (nirmatrelviiri ja ritonaviiri) on joitain  immuunijärjestelmää sääteleviä vaikutuksia, joita ei vielä tarpeeksi hyvin tunneta.  Sitä kun on vain käytetty koronaan. Tai saattaa olla, että Paxlovid tarvitsee tehotakseen samanaikaisen koronan?  

Tämä on vähän kun Aleksander Flemingin penisilliinin keksiminen - outoa tautia saava ihminen sai lääkettä yhteen tautiin, mutta parantuikin toinen tauti. Yhteensattuma siinäkin, että tämän taudin oireisto muistuttaa paljolti LongCovidin oirekuvaa. Toki monet neuroimmunologiset taudit ovat pääsääntöisesti longcovidia vaikeampia.  

Olisipa kiinnostava tietää, LongCovidin esiintyvyyttä Paxlovidia saaneilla koronapotilailla.  Ja vielä kiinnostavampaa olisi tietää, onko joillain muillakin outo autoimmuunisairaus muuttanut kulkuaan viruslääkkeen ansiosta. Olisihan hienoa saada aikaan kaksoissokkokokeet Paxlovidin käytöstä muuhunkin kuin koronaan.   Ajatella, jospa siitä olisi apua muillekin. Mitäs jos Pfizer aloittaisi selvittelyt, meillä kun on Suomessa genomia kätevästi käsillä ja potilaat halukkaita kokeiluun?   Paitsi että tietysti byrokratia tutkimusluvan saamiseksi on tappavaa.  

Elämä ja outo sairaus on arvaamatonta.  Olen iloinnut nyt näistä sydäntalven ihanista viikoista, kun olen jaksanut käydä kuntoilemassa, siivoilla ja kokkailla, tavata ystäviäkin.  Nyt kun lääkkeestä on kulunut lähes kolme kuukautta, jalkojen spastisuus ja kivut ovat palaamassa, 300 metrin kävely tuntuu taas raskaalta.  Miltei toivon, että tulisi taas korona, jospa niin saisi taas ihmelääkettä.  No, ei sentään, mutta olisi todella mielenkiintoista kokeilla, toimisiko se toisenkin kerran. 

Ja eikös ole harmi, että lääkkeen haittavaikutuksista voi ilmoittaa  apteekkiin, lääkärille ja lääketehtaalle, Valviraan ja vaikka minne. Mutta uskomattoman hyvistä vaikutuksista ei ole kukaan kiinnostunut, eikä oikeastaan saisikaan kertoa.  Eihän lääkkeitä saa maallikoille mainostakaan.  Maaliskuussa on lääkäriaika, hän nyt ei ainakaan tätä todeksi usko.   

Ajatelkaapas, jos tämä Paxlovid olisi uusi penisilliini kummallisiin autoimmuunisairauksiin, joihin ei ole vielä lääkettä keksitty?  Aivan, jos se lievittäisi joitain vähän yleisempiä sairauksia, monikeskustutkimukset olisivat käynnissä jo monessa maassa.  Koronaa varten kun lääkkeen turvallisuus on jo selvitetty. Mutta ultraharvinaispotilaita on niin vähän, että meistä ei isoa bisnestä synny.  Tai mikä ettei. Saattaisi olla koronan jälkeen sitten kysyntää pitkäaikaissairaille ympäri maailmaa. Sille vaan pitäisi saada harvinaislääkestatus ja käyttölupa ja muuta sen sellaista. 

Sama koskee myös muita off-label lääkityksiä etenkin Suomessa.  Lääketehtaiden ei kannata käynnistää käyttölupabyrokratiaa vain muutaman potilaan tähden, etenkään tällaisessa tapauksessa kun lääkkeen hinta on kohtuullinen.  Me saamme kuulla PALKOn luvista vain satoja tuhansia maksaviin harvinaislääkkeisiin, joista syntyy jo merkittävää liikevaihtoa.