Sairaan hyvä potilas

Diagnostiikka ei ole aina helppoa. Nykyisin tunnetaan noin 8 000 sairautta. Genomitiedon lisääntyessä diagnoosimäärä kasvaa eksponentiaalisesti. Lähes kaikista sairauksista löytyy uusia alatyyppejä. Etenkin syöpätutkimukseen panostetaan kaikkialla maailmassa. Hyvä niin - ennemmin tai myöhemmin ehditään muihinkin sairauksiin ja opitaan lisää. Olen saanut olla mukana järjestämässä HUS:in harvinaissairauksien yksikön kanssa seminaaria nimeltä: Ultraharvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka. Puhujina maamme lääketieteen ja diagnostiikan tähdistöä. Entistä enemmän osataan. Kaikkea vaan ei voi tietää. Avaintekijä, joka aivan liian usein unohdetaan  lääkäri, joka huomaa lähettää potilaan erikoissairaanhoitoon. Etenkin vajaamiehitetyssä ja kiireisessä terveyskeskustyössä hyvän lähetteen teko ei mahdu normaaliin työaikaan.  Englantilaiset käyttäisivät termiä "walking an extra mile".  Kuultuani vuosien saatossa useita monipolvisia potilastarinoita, ratkaiseva tekijä on ...

Toivoa on. Istuin päivän "Potilaan pitkä hoitopolku" -seminaarissa. Hieno tilaisuus, ministeri Annika Saarikko avaamassa tilaisuuden. Yliopistosairaaloiden koordianaatiota harvinaissairauksissa aiotaan vahvistaa. Hyvä niin. Päivän teema oli "Potilaan pitkä hoitopolku".  Oma polkuni on nyt risteyksessä, toivottavasti ei sentään umpikujassa. Tätä polkua on tallattu parikymmentä vuotta. Seuraavaksi vuorossa koepala. En vielä tiedä, missä, mistä ja kuinka otetaan, tai mitä etsitään. Geenitutkimus etenee huimaa vauhtia. Hienoja luentoja. On meillä Suomessa hienoja tieteentekijöitä. Tällä kertaa säväyttivät varsinkin tiedenaiset: Kirsi Jahnukainen, Ulla Wartiovaara-Kautto ja Janna Saarela. Harmi, että hienoja luentoja ei videoitu. Voisin hyvinkin katsoa pariinkin kertaan uudestaan. Ultraharvinaisten Mari Kiuru puhui kokeellisista hoidoista potilasnäkökulmasta. Lähes kaikkien ultraharvinaisten sairauksien hoito on kokeellista.  Koko maailmasta ei ehkä löydy niin mon...

Professori Martti Kekomäki on ehdottanut soten vaihtoehdoksi 1 000 lääkärin lisäämistä terveyskeskuksiin. Maksaisi kai 100 miljoonaa vuodessa. En usko, että auttaisi. Vaikka 1 000 lääkäriä  jostain löytyisikin. En usko lääkärimäärään, on muutettava toimintatapoja. Mennään ojasta allikkoon, kun rakennetaan entistä monimutkaisemmin toimivia potilastietojärjestelmiä, jos kukaan ei kysy, onko keisarilla vaatteita ensinkään? Potilastietojärjestelmiin kirjataan paljon kaikenlaista,  myös virheellistä ja epärelevanttia tietoa. Ennen muuta kirjataan samoja asioita moneen kertaan. Kirjataan vähemmän - oikeita tietoja - ja vain yhteen kertaan. Katsoin  Kanta-järjestelmästä kuluneen vuoden potilastietojani: 74 merkintää, valtaosin Meilahdesta, terveyskeskuksesta kymmenkunta (useimmat puheluja omahoitajalle), yksityislääkäreillä parikymmentä. Reseptit-kohdassa on 102 (satakaksi! riviä). Yhtään liloittelematta vähintään kymmenellä yliopistosairaalan klinikalla, osastolla ta...

Saa nähdä, onko minusta avaamaan  Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka-seminaarin helmikuun 8. päivä Uuden Lastensairaalan luentosalissa. Kuten ohjelmasta näkyy, siellä on harvinaissairauksien tutkijoiden ja kliinikoiden ykkösvitjaa puhumassa. On ollut hienoa olla mukana seminaaria suunnittelemassa ja toteuttamassa  yhdessä HUS:in Harvinaissairauksien yksikön kanssa.  Ultrharvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka etenee. Onhan se miltei tragikoomista, että juuri minulle - Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtajalle, ei nyt millään löydy diagnoosia. Kävisi vaikka huonosta vitsistä. Toisaalta se on konkreeettinen esimerkki siitä, että harvinaissairauksien tutkimukseen ja diagnostiikkaan tulee panostaa. Jos löytyisi diagnoosi, voisi ehkä kokeilla joitain hoitojakin. Tai onhan minulla diagnooseja ennestään ihan tarpeeksi.    Selvittelyt jatkuvat kahden viikon kuluttua. Huipputeknologiaa isotooppilääketieteen yksikössä ja tehdään sydänlih...