Operaatio ilman ennakkovaroitusta

Menin sovitusti Meilahteen osastolle kello 14. Huone löytyi ja jäin odottamaan, että joku kertoisi, millainen on hoitosuunnitelma. Kysyin hoitajalta, joka vastasi: sinulle tehdään angio koska stenttigrafti on epäonnistunut. Minä tiesin toistaiseksi vain, että on endoleak, mutta en sitä, millainen endoleak ja missä. Aiemmin kukaan ei ollut sanonut stenttigraftin epäonnistuneen, vaikka itse sitä jo pitkään olin epäillyt. Tarkemmin ottaen yksikään lääkäri ei ollut puhunut minulle mitään sen toimenpiteen jälkeen. Ilmeisesti halusivat vältellä ikävän aiheen esiin ottamista.  Eli siis vatsa-aortta vuotaa jostain kohtaa.

Angio oli tuttu käsite jo ennestään. Yleensä sillä tarkoitetaan verisuonten varjoainekuvausta. Luulin olevani menossa kuvantamistutkimukseen. 

Kello läheni neljää. Ajattelin, että ehkä lääkärit ovat lopettaneet tältä päivältä ja pyysin saada lukea potilasasiakirjat, röntgenlausunnot ja hoitosuunnitelman. Hoitaja tuli takaisin sanomaan, että papereita ei saa näyttää, koska lääkäri ei ole antanut lupaa.

Ajattelin, että aamulla lääkärinkierrolla minulle kerrotaan jotain. Aamukahdeksalta sängyn laidat nostettiin ylös, ja minua lähdettiin kärräämään sängyllä hissiin.  Kysyin, minne viedään ja mitä tehdään?  Halusin tietää, mitä aiotaan tehdä. Ei kerrottu, vietiin vaan sänkyä hissillä sairaalaan uumeniin. Se on vielä pelottavampaa kuin johonkin leikkaukseen meno.  Silloin yleensä on kerrottu, mitä ollaan tekemässä.

Onneksi olin käynyt omalla rahalla yksityislääkäriltä kysymässä, mitä endoleak ylipäänsä tarkoittaa ja mitä hoitovaihtoehtoja on käytössä - riippuen siitä, millainen ja missä vuotokohta eli endoleak sijaitsee aortassa.- Onneksi hän myös kertoi, että angion tekevä radiologi on oikein taitava.  Niin hän olikin!  Osasi esittäytyä ja sanoa päivää, mikä aina nykyisin tuntuu ennenkuulumattomalta huippuosaamiselta.  Myös avustavat hoitajat esittäytyivät ja puhuivat potilaan kanssa.  Lääkärin rauhallista ja keskittynyttä työntekoa oli hyvä seurata. Puusepän tyttärenä kyllä tiedän, miltä ammattimiehen työnteko näyttää. Oli turvallinen olo.

 Kysyin radiologilta, yritetäänkö vuotoa paikata. Joskus kuulemma löytyy vuotopaikka, joskus ei. Vuotokohta löytyi nyt kai "tavallista helpommin". Kysyin, millä sitä paikataan.  Kuulemma käytetään polymeeriä, Onyx-nimistä liimaa, joka sitten kovettuu ja tukkii vuodon. Polymeerin laitto sattui niin sa****sti - synnytys ihan pikkujuttu tähän verrattuna. Onneksi kipu kesti vain hetken, ehkä muutamia minuutteja.

Kipua isompi järkytys olikin, että luulin meneväni kuvantamistutkimukseen, mutta päädyinkin operaatioon. Angio ei tässä tapauksessa tarkoittanutkaan ihan vain sitä, mitä sillä yleensä tarkoitetaan. 

Milloin ja miksi liimauspäätös oli tehty? Kuka siitä oli päättänut?  Miksi en saanut tietää siitä etukäteen? Miksi sitä ei mainita missään saamassani paperissa? Useista pyynnöistäni huolimatta en ollut saanut kesäkuista TT-kuvauslausuntoa. Käytin kiristyksen tapaista uhkailua (vieläköhän rikoslaissa on tuo pykälä) ja pakotin lääkärin soittamaan. Kerroin hänelle kuumeilusta ja pyörtyilemisestä. Sen jälkeen röntgenkuvat oli katsottu uudelleen röntgenmeetingissä.


Lausunnossa (jonka sain myöhemmin iltapäivällä) lukee "Lopputuloksena kontrollikuvissa aneurysmapussiin ei ole varjoaineen virtausta ainakaan näistä suonista." Mietin, että toivottavasti ei sitten muistakaan suonista.

Seuraavaana yönä keskiselkäni kramppasi ja kouristelin kipeästi, niska oli jäykkä ja päätä särki. Ei oikein rittänut Tramal ja Panadol, enkä rohjennut vaivata hoitajia pyytämään lääkäriltä kovempia aineita.  Kolme tuntia sitä kesti.

Aamulla oli lääkärinkierto.  Luultavasti valkotakkinen naishenkilö, joka tuli ovensuuhun kärräten tietokonepäätettä edessään eikä osannut sanoa päivää - saati sitten nimeään - oli lääkäri. Näin oletin.  Kerroin öisestä kivusta ja sain vastauksen: "Ei tähän liity kipuja".   Mitäpä potilas tähän sitten sanoisi. Olisin kyllä voinut kertoa, että kyseessä saattoi olla Hashimoton enkefalopatiaan  todennäköisesti liittyvä reaktio TT-kuvauksessa käytettyyn jodipitoiseen varjoaineeseen.  Se olisi ehkä voitu estää antamalla kortikosteroideja ja antihistamiinia ennen toimenpidettä tai käyttämällä jotain muuta varjoainetta. Olen saanut samanlaisen reaktion varjoaineesta aiemminkin, joten tunnistin tilanteen.

Ajattelin kotiuduttuani katsoa tämän aamuisen lääkärin nimen Kanta-järjestelmästä. Eikö mitä?  Loppulausunnon oli kirjoittanut mieshenkilö, osastonlääkäri. Tämä on edistyksellistä.  Etälääketiedettä viidenkymmenen metrin matkalta - potilasta näkemättä tai kuulematta. "Potilas kotiutuu hyvävointisena".  .

Tuli mieleeni jotain, mitä olen aiemmin kirjoittanut. "Asianmukaisen informaation puute on korvattava ammattistandardin alituksena ja siten vahinkona". Siis sitaatti kirjasta Sairaan hyvä lääkäri (S.Salonen & M. Färkkilä s. 144, Duodecim 2012)

Tällaisia tilanteita sattuu valitettavan usein harvinais-  ja etenkin ultraharvinaispotilaille.  Parin viime vuoden aikana olen kuullut muiltakin samantapaisista tilanteista.  Harvinaispotilaita vältellään ja heidät sysätään amanuenssien tai taloon viimeksi tulleiden kandien vaivoiksi. Meitä kohdellaan toisinaan kuin spitaalisia, kun sairastamme jotain muuta, joka ei ole harvinaissairauttamme - mutta joka saattaa jollain tavoin olla yhteydessä siihen. Kuitenkin ne perussairaudet olisi huomioitava, ettei tulisi ongelmia. Kuten tuo reaktio varjoaineelle, joka olisi ollut helposti estettävissä, jos potilasta olisi kuultu.

Stenttigrafteja tehdään HUS:in alueella ehkä satakunta vuodessa. En tiedä onnistumisprosentteja enkä korjattavien tai korjattavissa olevien vuotojen määrää. Epätavallista, joskaan ei ehkä ultraharvinaista. Harvinaiseksi tilanteen saattaa kuitenkin tehdä se, että potilaalla on sen akuutin hoidettavan vaivan lisäksi taustallaan jokin hyvin epätavallinen krooninen sairaus.

Ymmärrän hyvin lääkäreitä. Tuntemattoman ja hallitsemattoman sairauden kohtaaminen (vaikka akuutti tilanne onkin toista erikoisalaa) on ahdistavaa. Jos ja kun potilasasiakirjat ovat valovuosien mittaisia, eikä tilanne etene ohjesäännön mukaisesti, asian selvittely ja potilaan kanssa keskustelu saattaisi viedä aikaa. Eikä sellaiseen ole mahdollisuutta panostaa.

Mutta ei näitä asioita myöskään salailemalla ja välttelemällä hoideta. Toivottavasti tästä taas tokenen ja entistä sinnikkäämmin jaksan viedä ultraharvinaispotilaiden asioita eteenpäin sotepaniikkiin jähmettyneen järjestelmän sisällä.  Rakentavasti.  Kansainvälisesti verkostoituneet harvinaispotilaat tietävät omasta sairaudestaan ällistyttävän paljon ja useimmiten nojaavat tiedoissaan varsin luotettaviin lähteisiin.

Edellä kuvaamani tapahtumaketju on esimerkkitapaus tilanteesta, jossa potilas voisi suuttua, ja kannella kaikkiin mahdollisiin instansseihin Valviraa ja Potilasvahinkokeskusta myöten. Näin kuulematta jääneet harvinaispotilaat ihan liian usein joutuvat tekemään. Yhden kantelun käsittely voi viedä tunteja ylilääkäritason työaikaa ja on siten pois kaikilta muilta potilailta. Eikä valitus yleensä auta – tai jos auttaa, niin vain sitä yksittäistä potilasta.

Tästä ja monesta muustakin syystä osa ihmisistä ei koskaan halua valittaa, kuten en minäkään. Haluan muuttaa systeemiä - ultraharvinaissairaudet kun ovat usein monielinsairauksia. Nyt jokaista ruumiinosaa hoidetaan ja tutkitaan erikseen, eikä kenelläkään hoitavalla taholla ole kokonaiskuvaa.  Potilaalla saattaisi olla. Tätä ilmaista ja hyvää resurssia meillä ei mielestäni ole varaa jättää käyttämättä. Haluan olla resurssi - en rasite.  Sen takia olin mukana perustamassa Suomen Ultraharvinaiset -yhdistystäkin, en kitistäkseni vastarannankiiskenä, vaan  ollakseni mukana rakentamassa parempia toimintatapoja - yhteisrintamassa lääkärikunnan ja muun hoitohenkilöstön kanssa. 

  

Nyt sitten vaan toivotaan, että paikkaus kestää ja kuume joskus laskee. Pelottava kokemus kaiken kaikkiaan.

Edit. 9.9. Yllätyin iloisesti, kirjeen sijaan sain lääkäri soitti PET-kuvauksen tuloksista.  Olipa hyvä tulla kuulluksi. Selvittelyt kuumeesta jatkuvat ehkä infektiotautipuolella.  CRP on alle 3, joten ikävä vaihtoehto on tuo häijy invasiivinen sieni, candida parapsilosis.  Toivottavasti jotain muuta.