Uskomuslääketiedettä harvinaissairaalle

Kun on kumma tauti ja outoja oireita, potilaan on hyvä yrittää itse arvata, minkä erikoisalan problematiikka on kyseessä. Eikä aina mene kuin Strömsössä.

Kuluneen kesän aikana olen taistellut huonolla menestyksellä niin virusta (herpes simplex), sieni-infektiota (candida parapsilosis) ja bakteeria (karies) ja hyponatremiaa vastaan. Olen käynyt kymmenkunta kertaa lääkärissä professoritasoa myöten ja saanut kuulla monta diagnoosia. 

Elokuun loppupuolella vihdoinkin vointini lähes vuoden kestäneen huonon jakson jälkeen koheni ja natriumtasot asettuivat ainakin tilapäisesti kohdilleen.

Mistähän se johtui, vaihtoehtoja on useita:

- olin saanut Meilahden päiväsairaalassa taas kerran immunoglobuliinia (joka ei alkuvuonna tehonnut)
- kariekset (5 kpl, mukaan lukien 2 juurihoitoa) oli saatu paikattua
- sienilääkitys oli aloitettu niin sisäisesti kuin ulkoisesti
- verenpainelääke oli vaihdettu 
- huuliherpes oli rauhoittunut lääkkeellä
- spontaani parantuminen
- olin syönyt runsaasti suolaa 
 
Jos olisin syönyt nokkosia tai pakurikääpää ennen paranemisen alkua, voisin antaa haastattelun jonkin roskalehteen ja kertoa tarinan ihmelääkkeestä.  Tai minkä tahansa noista aiemmista vaihtoehdoista.

Tohtori Google löytää ratkaisun

Ultraharvinaisten autoimmuuni enkefaliittiryhmän Facebook-ryhmän tuli uusi linkki: Frank Leyboldt, Joseph Dalmau et. al (maailman kärkeä neuroimmunologiassa) ovat julkaisseet 33-sivuisen katsausartikkelin.  Limbisistä enkefaliiteista siinä todetaan, että 60 %:lla potilaista on hyponatremia. Halleluja! Tähän asti ei ole uskottu, kun sanon, että aina, kun neurologinen statukseni on pohjamudissa, siihen poikkeuksetta liittyy hyponatremia.

Nyt vointi on tilapäisesti ollut parempi. En tiedä (eivätkä lääkäritkään luultavasti tiedä), minkä vuoksi. Luultavasti jokainen kohtaamistani lääkäreistä luultavasti uskoo juuri hänen dignoosinsa, lääkkeensä tai hoito-ohjeensa olleen oikea. Siis uskomuslääketiedettä.


"Ihmeparaneminen" on tyypillistä ultraharvinaissairaan elämässä. Se on suostumista siihen, että kaikkea ei tiedetä ja joka päivä opitaan uutta. Oleellista on molemminpuoliseen luottamukseen perustuva hoitosuhde, jossa potilas ja hänen lääkärinsä yhdessä ihmettelevät yhdessä oppien.  Uskon luottamuslääketieteeseen.



Kommentit

Tiina sanoi…
Hei, olisiko syynä ihmeparanemiseen verenpainelääkkeen vaihto? Yleensä niissä on siivu diureettia joka saataa aiheuttaa hyponatremiaa (tiansidi, tai jotain sinnepäin). Minulla epäiltiin syyksi hyponatremiaan Voltaren forten ja diureetin yhdistelmää, tosin tutkimukset jatkuvat.

Suolaa ei kannata syödä eikä juoda, nostavat vain RR:ää, eivät vaikuta veriplasman natrium- ja kaliumpitoisuuksiin. ( Näin minulle on kerrottu ja googlaten sama tulos)
Satu K. Salonen sanoi…
Kiitos kommentista Tiina. Olet aivan oikeassa, näin tavallisesti onkin. Minulla vaan on niin ultraharvinainen mekanismi siellä taustalla, että ihan erikoislääkärin ohjeen mukaan lisäsuolaa tarvittaessa otan.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Laboratoriotulokset - voiko niihin luottaa?

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Kumma tauti ja kummat oireet