Kuka uskaltaa avata priorisointikeskustelun ensimmäisenä?
Tavallisten lääkkeiden kehittäminen maksaa miljardeja ja niitä testataan monessa vaiheessa tuhansilla ja taas tuhansilla potilailla. Parasta bisnes onkin lääkkeellä, jolla on miljoonia käyttäjiä kaikkialla maailmassa.
Harvinaistauteihin ei aina ole lääkkeitä. Tai niitä hoidetaan lääkkeillä, jotka on kehitetty ja hyväksytty johonkin toiseen tautiin. Hyvä niin. Ongelmana voi sitten olla se, että Kela ei korvaa. Jos lääke on halpa, se ei ole ongelma. Mutta joskus lääke on kallis. Vaikka olisi rahaa, välttämättä ei saa reseptiä. Lääkärit kun eivät aina tunne lääkkeiden epätavallisia vaikutuksia. Hoito samaan tautiin voi olla eri puolilla Suomea ihan erilaista. Jossain hoidetaan, jossain ei.
Harvinaislääkkeet voivat maksaa jopa 500 000 euroa/vuosi. Ja niitä voidaan tarvita vuosikymmeniä. Niinpä joudutaan tekemään kovia päätöksiä siitä, keille lääkkeitä annetaan. Erityisen ikävä tilanne on silloin, kun joku toinen saa, mutta toinen ei.
Ymmärrän hyvin, että jossain pitää olla hintakatto hyvinvointivaltiossakin. Olin äskettäin kuulemassa luentoa harvinaislääkkeiden saatavuudesta Suomessa. Hyvä, että asiaa tutkitaan, on jo aikakin. Väitöskirjaa tekevä proviisori esitteli tekeillä olevaa väitöstutkimustaan. Ihan kiinnostavaa, mutta varsinaista ydinkysymystä ei edes sivuttu: miksi joku saa ja toinen ei? Onko kyseessä ikä, toiminta- tai työkyky?
MTV3 kertoi uutisissaan tehdystä kyselytutkimuksesesta, jossa 80% suomalaisista vastusti priorisointia terveydenhuollossa. Samaan aikaan Duodecim muistutti, että DNR (ei elvytetä) päätöksistä pitäisi osata paremmin keskustella potilaan kanssa. On vain niin ikävästi, että kun DNR keskustelu tulee ajankohtaiseksi, mummo on niin dementti, että hänestä ei saa keskusteluseuraa.
Minä en vastusta priorisointia, vastustan tätä nykyistä salapriorisointia. Salapriorisoinnilla tarkoitan sitä, että riippuu ihan potilaan ja hänen omaistensa taistelu-, kantelu- ja valitustaidoista, ketä hoidetaan. Priorisointikriteerien pitäisi olla tiedossa. Ja sitten pelataan kaikkien kanssa samoilla säännöillä.
Harvinais- varsinkin ultraharvinaissairauksissa tilanteet ovat moninkerroin mutkallisia. Vertaisarvioitua tutkimuksia hoitovasteesta ei yksinkertaisesti ole olemassa.
Englannissa on NICE eli National Institute of Clinical Excellence, jonka asiantuntijat päättävät, mitä lääkkeitä käytetään ja millaiset ovat hoitokriteerit. Päätöksistä uutisoidaan laajasti. Äskettäin NICE epäsi infektioita vähentävän lääkkeen kystista fibroosia sairastavilta. Lääke, Orkabi, ei ole hintansa väärti. Lääkeyhtiöt käyttävät potilasjärjestöjä lobbauksessa.
Aivan varmasti on kohta tehtävä paljon isoja päätöksiä. Meitä vanhoja ei kannata hoitaa yhtä kalliisti kuin nuoria. Ehkä jo lähitulevaisuudessa minullekin sanotaan, että nyt olet liian vanha tälle liian kalliille lääkkeelle ja tipahdan ulos yliopistosairaalan seurannasta. Toisaalta, immunoglobuliini pitää minut kutakuinkin toimintakykyisenä, enkä tarvitse laitoshoitoa. Yhteiskunnalle olisi toki kaikkein halvinta kuolla pois, eläkkeitäkin säästyy nuoremmille.
Mitä tarkkaan ottaen tarkoittaa «laatupainoitteinen elinvuosi». FINohta THL:ssä kai teki vaikuttavuusarvíoita. Nyt siellä lomautetaan rajusti. SOTE on tähän asti keskittynyt vain ensihoidon ja keskussairaalapiirijakoon. Siihen asti näyttää hyvältä. Entä sitten perusterveydenhoito. Jos sinne pääsee yksityissektori mukaan, on päätettävä, ketä lähetetään erikoissairaanhoitoon ja mitä se maksaa ja kuka sen maksaa. Tästä ei yhdelläkään poliitikolla näy vielä löytyvän mielipidettä.
P.S. Marina Erholan ei ehkä olisi kannattanut näinä aikoina kertoa noin yksityiskohtaisesti Luoston-matkastaan terveyspäättäjien kanssa.
Kuvan pariisilaiskissa viettää laatupainotteisia kissanpäiviä.
Harvinaistauteihin ei aina ole lääkkeitä. Tai niitä hoidetaan lääkkeillä, jotka on kehitetty ja hyväksytty johonkin toiseen tautiin. Hyvä niin. Ongelmana voi sitten olla se, että Kela ei korvaa. Jos lääke on halpa, se ei ole ongelma. Mutta joskus lääke on kallis. Vaikka olisi rahaa, välttämättä ei saa reseptiä. Lääkärit kun eivät aina tunne lääkkeiden epätavallisia vaikutuksia. Hoito samaan tautiin voi olla eri puolilla Suomea ihan erilaista. Jossain hoidetaan, jossain ei.
Harvinaislääkkeet voivat maksaa jopa 500 000 euroa/vuosi. Ja niitä voidaan tarvita vuosikymmeniä. Niinpä joudutaan tekemään kovia päätöksiä siitä, keille lääkkeitä annetaan. Erityisen ikävä tilanne on silloin, kun joku toinen saa, mutta toinen ei.
Ymmärrän hyvin, että jossain pitää olla hintakatto hyvinvointivaltiossakin. Olin äskettäin kuulemassa luentoa harvinaislääkkeiden saatavuudesta Suomessa. Hyvä, että asiaa tutkitaan, on jo aikakin. Väitöskirjaa tekevä proviisori esitteli tekeillä olevaa väitöstutkimustaan. Ihan kiinnostavaa, mutta varsinaista ydinkysymystä ei edes sivuttu: miksi joku saa ja toinen ei? Onko kyseessä ikä, toiminta- tai työkyky?
MTV3 kertoi uutisissaan tehdystä kyselytutkimuksesesta, jossa 80% suomalaisista vastusti priorisointia terveydenhuollossa. Samaan aikaan Duodecim muistutti, että DNR (ei elvytetä) päätöksistä pitäisi osata paremmin keskustella potilaan kanssa. On vain niin ikävästi, että kun DNR keskustelu tulee ajankohtaiseksi, mummo on niin dementti, että hänestä ei saa keskusteluseuraa.
Minä en vastusta priorisointia, vastustan tätä nykyistä salapriorisointia. Salapriorisoinnilla tarkoitan sitä, että riippuu ihan potilaan ja hänen omaistensa taistelu-, kantelu- ja valitustaidoista, ketä hoidetaan. Priorisointikriteerien pitäisi olla tiedossa. Ja sitten pelataan kaikkien kanssa samoilla säännöillä.
Harvinais- varsinkin ultraharvinaissairauksissa tilanteet ovat moninkerroin mutkallisia. Vertaisarvioitua tutkimuksia hoitovasteesta ei yksinkertaisesti ole olemassa.
Englannissa on NICE eli National Institute of Clinical Excellence, jonka asiantuntijat päättävät, mitä lääkkeitä käytetään ja millaiset ovat hoitokriteerit. Päätöksistä uutisoidaan laajasti. Äskettäin NICE epäsi infektioita vähentävän lääkkeen kystista fibroosia sairastavilta. Lääke, Orkabi, ei ole hintansa väärti. Lääkeyhtiöt käyttävät potilasjärjestöjä lobbauksessa.
Aivan varmasti on kohta tehtävä paljon isoja päätöksiä. Meitä vanhoja ei kannata hoitaa yhtä kalliisti kuin nuoria. Ehkä jo lähitulevaisuudessa minullekin sanotaan, että nyt olet liian vanha tälle liian kalliille lääkkeelle ja tipahdan ulos yliopistosairaalan seurannasta. Toisaalta, immunoglobuliini pitää minut kutakuinkin toimintakykyisenä, enkä tarvitse laitoshoitoa. Yhteiskunnalle olisi toki kaikkein halvinta kuolla pois, eläkkeitäkin säästyy nuoremmille.
Mitä tarkkaan ottaen tarkoittaa «laatupainoitteinen elinvuosi». FINohta THL:ssä kai teki vaikuttavuusarvíoita. Nyt siellä lomautetaan rajusti. SOTE on tähän asti keskittynyt vain ensihoidon ja keskussairaalapiirijakoon. Siihen asti näyttää hyvältä. Entä sitten perusterveydenhoito. Jos sinne pääsee yksityissektori mukaan, on päätettävä, ketä lähetetään erikoissairaanhoitoon ja mitä se maksaa ja kuka sen maksaa. Tästä ei yhdelläkään poliitikolla näy vielä löytyvän mielipidettä.
P.S. Marina Erholan ei ehkä olisi kannattanut näinä aikoina kertoa noin yksityiskohtaisesti Luoston-matkastaan terveyspäättäjien kanssa.
Kommentit