Sairaan hyvä potilas

TV2:n Syke-sarjan kolmas tuotantokausi alkoi. Näyttelijät kuulemma sairaalassa harjoittelivat hoitajan töitä ja seurasivat leikkauksia. Brittien Holby City-sairaalasaippuassa on käsikirjoittajana lääkäreitä. Kukahan mahtaa olla Sykkeen lääketieteellinen neuvonantaja? Vasta pari vuotta sitten Duodecim-lehdessä oli artikkeli, jossa suositettiin ensimmäistä kertaa psykoosiin menneelle potilaalle limibisen enkefaliitin poissulkemista.  Oli siis ihan opettavaista, että kirkkoherranviraston kanslisti voi mennä enkefaliitin seurauksena psykoosiin ja siitä topua ihan normaaliksi - vaikkakaan ei yhden yön sairaalavisiitillä. Ja lisäksi vielä NMDA-enkefaliittiin voi liittyä paraneoplasioita, joista yleisin on munasarjateratooma, mikä ei ole naureskelun väärti. Enkefaliitteja eli aivotulehduksia on monenlaisia. Jos olet kiinnostunut, eri lajit esitellään selkoenglanniksi   The Encephalitis Society - sivuilla. Suomeksi enkefaliiteista tietoa on niukasti.  Duodecimin mukaa...

Onhan minulla kumma tauti, jossa on kummallisia oireita ja näistä seuraa vielä kummallisempia tapahtumaketjuja. Yhteensattumia, jotka tuntuvat ihan mahdottomilta. Yhdistykseemme ultraharvinaisiin tuli yhteydenotto, jossa etsittiin vertaistukea dysautonomiaan. Oirekuvaus tuntui monella tapaa tutulta.  Kysyjä oli onnesta soikea. kun vihdoinkin löytyi joku, jolla oli paljon samantapaisia kokemuksia neurologisessa oirekirjossaan. Kahden vuoden sairastamisen ja pitkällisten tutkimustenkaan jälkeen ei ollut vielä tarkempaa diagnoosia, vaikka lääkärit olivat mittailleet tuloksia, joita ei voi taatusti voi laittaa luulotaudiksi. Ihan tuli mieleen, että hänen tautinsa saattaisi kuulua enkefaliittien sairausperheeseen. Hän ei ollut vielä tuloksia uusimmista kokeista.  Koska tässä taudissa oirekirjo on vaihtelee kummallisesta ihan uskomattoman kummallisiin, potilailla on ollut raskasta.  Monesti heitä ei ole ollenkaan uskottu, ei voi olla mahdollista.  Ja tietenkin aina ep...

Potilaan kannalta parhaat eTerveysonnistumiset Kanta - vain eResepti kanta.fi ja sen eResepti.  eResepti vallan mainio toimiessaan. Toisaalta, siihen on oppinut luottamaan liikaakin. Runsas viikko sitten Tapiolan Aavassa kanta-yhteys oli nurin.  Reseptit onnistuivat paperisina. Olisin mielelläni halunnut merkinnän Kantaan. Aavalle potilaan kehuja siitä, että ensimmäisenä lääkärikeskuksena liittyi Kanta-palveluun. Viime viikolla kävin Diacorissa.  Siellä oli koko tietojärjestelmä nurin. Sain vielä vanhanaikaisemman vihreälle reseptilomakkeelle kirjoitetun reseptin.  Tuli niin "isoja" lääkkeitä, että on syytä muistaa lääkkeiden nimet hyvin.  Onneksi  Yliopiston Apteekin tarkka farmaseutti huomasi tärkeän yhteensopimattomuuden lääkityksessä ja vahinko jäi syntymättä.  Kanta osoitti tarpeellisuutensa (vai olisiko ollut YA:n oma tiedosto).  Muilta osin kanta on surkea.  Helsingin kaupungin terveyskeskuskäynnit ja jokainen puhelinsoitt...

Helmikuun viimeinen päivä on kansainvälinen harvinaissairauksien teemapäivä.  Jonkin verran harvinaissairaudet saivatkin julkisuutta.  Helsingissä olin mukana Harso ry:n järjestämässä teemapäivässä Stadin ammattiopistolla.  Siellä ei mediaa juurikaan havaittu paikan päällä.  Paikalla oli silti parikymmentä harvinaissairaiden potilasjärjestöä, mielenkiintoisia ja painavia asiantuntijapuheenvuoroja. Mikä ihmeen Harso?  Harso on vapaaehtoistoimintaan pohjautuvien potilasyhdistysten yhteisjärjestöä. Senpä vuoksi ei ole kuukausipalkkaisia ammattitiedottajia kutsumassa uutistoimituksia paikalle.  Siitä viis. Hienoja yhdistyksiä, jotka talkoovoimin tukevat potilaskollegoitaan. Saimi Hoyer kertoi elävästi siitä, kun hän malliaikoinaan oli catwalkilla Naomi Campbellin kanssa, mutta myös siitä, kuinka hän makasi hyvin, hyvin sairaana Auroran infektiotautien osastolla. Ja kuinka hyvin häntä hoidettiin. Hänellä on  harvinainen immuunipuutossairaus.  Sai...