Sairaan hyvä potilas

Tiedän ja tunnekin monia "entisiä" MS-potilaita. Tällä vuosituhannella on löydetty kymmeniä uusia neuroimmunologisia sairauksia, jotka ovat enemmän tai vähemmän sukua MS-taudille. Nämä taudit ovat aina olleet olemassa, diagnostiikan kehittyessä sama tauti saa uusia nimiä.  Jos joku puhuu yli 70-vuotiaasta MS-potilaasta, "joka on ihan hyväkuntoinen ja tekee viiden kilometrin sauvakävelylenkkejä", voisin lyödä satasesta vetoa ja sanoa, että tuskin on MS, ei vaan ole tutkittu tarpeeksi. Ja mitäpä sitä hyväkuntoisia vanhuksia enää tutkimaan. Löydettiin uusia tauteja tai oireyhtymiä, jotka sopivat hoitavan lääkärini mielestä kohdalleni MS-tautia paremmin, vaihdettiin diagnoosia. Toisaalta on mukava sairastaa jotain tavallisempaa tautia. Melkein kaikki tuntevat jonkun, jolla on MS.  Parikymmentä vuotta sitten sairastuttuani tustutuin moniin vastasairastuneisiin.  Joku on vielä työelämässä, joku toinen jo laitoshoidossa. Neurologi sanoi "yleensä kolmen ensimmäise...

Potilaan arvokas yhteinen aika lääkärin kanssa tuhraantuu liian suurelta osin lääkelistan kanssa. Jostain käsittämättömästä syystä älypuhelinaikakaudellakaan meillä ei vieläkään ole aina ajan tasalla olevaa lääkelistaa - edes oikeustoimikelpoisilla tolkuissaan olevilla aikuispotilaille. Olen päivystyksissä myös sivusta seurannut, miten vähintään keskivaikeaa dementiaa sairastavilta tiedustellaan käytössä olevia lääkkeitä vaihtelevin tuloksin.  Aikaa menee. Hoitajat soittelevat omaisille tai kotihoitoon. Muutama vuosi sitten olin Sitran järjestämässä tilaisuudessa, jossa innokkaasti lanseerattiin Taltioni.fi -palvelua.  Se oli tarkoitettu potilaan terveystietojen, painon, verenpaineen ja lääkityksen tallentamiseen omaa käyttöä varten.  Latasin appsin, joka oli aika kömpelö. Siinä kuitenkin oli lääkelista, joka kulki mukana puhelimessa. Pari vuotta sitten palvelu haudattiin hiljaisesti bittitaivaaseen. Terveyskylän sivuille kerrotaan, että pian on tulossa  lääke...

Lähes sata lääkärissä tai sairaalassa käyntiä vuoden sisään. Kaikki sairaanhoidon omavastuukatot saavutettu.  Mikä on vointi? Ei kovin hyvä. Seuraavaksi kokeilen vähitään täydentävää medisiinaa, jos en nyt sentään vaihtoehtoa.  On siis hoidettu oikein hyvin.  Aloitetaan A:sta eli aneurysmalle kuuluu hyvää, säkki on pienentynyt 48 millistä 46 milliin eikä endoleakia (mitä mahtaa tarkoittaakaan) enää ole ja aortan liimaus lienee onnistunut.  Enää ei ole ollut ylävatsakipujakaan. Kuinkahan monta sairaalareissua tästäkin tuli tehtyä.  Toivottavasti liima pitää hautaan asti. On se ihmeellistä, mitä nykyään osataan. Jos vuosi sitten joku olisi sanonut, että verisuonia voi liimalla paikata, en olisi uskonut. A eli aivot ja autoimmuunisairaus MOG on nyt aktivoitunut.  Sehän oli miltei lepotilassa vuosikausia, immunoglobuliini piti tautia remissiossa piktään. Keväällä oli Trexan lääkityksenä pari kuukautta, se jätettiin tauolle pääsäryn vuoksi.  Sen ansios...