Sairaan hyvä potilas

Toivon, että IBM:n Watson tai joku muu tuo ratkaisuja harvinaissairauksien diagnostiikkaan. Nyt piti ihan käyttää kuumeen selvittelyssä ihan omaa potilasälyä. Lääkäriliitto oli järjestämässä #älykäspotilas seminaaria.  En ollut mukana, Twitterissä huomasin #äly2019 twiittejä. Ehkäpä ajatellaan potilaiden muuttuvan älykkäämmiksi. Nyt on avattu joihinkin tavallisiin sairauksiin Oma olo oirekysely. Sen avulla voi selvittää, onko vaikkapa virtsatietulehdus ja onko syytä mennä terveyskeskukseen.  Ihan kätevää, mutta vielä tarpeellisempi se olisi kaikkein harvinaisimpien sairauksien tunnistamisessa. Paitsi että se on meitä vanhuksia syrjivää, palvelu on tarjolla vain alle 65-vuotiaille. Nuoremmat kuin muutenkin ovat useimmiten työterveyshuollon piirissä. Määrittelemätön kuumeeni täyttää kohta vuoden. On se vienyt voimia. Vuoden mittaan olen ehtinyt moneen kertaan toivoa, että tekoäly tulisi käyttöön oirekartoituksessa. Oli onnekasta, että päivystyksellisesti otettii...

Olen hämmentynyt ja pettynyt. Olisinhan osannut itsekin osannut vuosien saatossa epäillä NMO:ta eli Devicin tautia, ellei olisi vakuutettu, että selkäytimessä ei ole havaittu tulehdusmuutoksia. Se siitä autoimmuunienkefaliitista.  Olen siis luulut sairastavani MS-tautia, sitten atyyppistä MS-tautia, sitten Hashimoton enkefaliittia ja nyt tätä seronegatiivista NMO:ta.  Ei ole helppoa harvinaispotilaalla. Vaikeaa tämä on kai lääkärillekin.  Vasta-ainetta ei vieläkään löytynyt Saksan laboratoriossa. Diagnostiset kriteerit silti täyttyivät. Vasta tällä viikolla sain tietää tämän: "Spinaalisia oirejaksoja, joissa kävely symmetrisesti muuttuu hitaammaksi ja ilmenee virtsankarkailua. Rintarangan MRI:ssä todettu 2007 Th3 tasolla T2 kirkassignaalimuutos osoituksena selkäydintulehduksesta." Kannattaa siis lukea tarkkaan kuvantamistulokset. HUS:ista voi nykyisin tilata ne sähköisesti kirjautumalla suomi.fi -palveluun. Neuromyelitis optica oli diagnoosivaihtoehtona alusta asti....

Kun herää kipuihin 68-vuotiaana syntymäpäiväaamuna ennen viittä, tietää eläneensä vanhaksi.  Mielessä on alkavan viikon lääkärissäkäynnit. Tämä on hieman tylsähkö ikä. Pitäisi päättää, sanooko olevansa vanha vai vanhus. Syntymäpäivänä Facebook on hieno keksintö. Jos satun hoksaamaan, onnittelen aina Facecook-kavereita merkkipäivän kunniaksi. Siinä samalla aina miettii, mitähän päivänsankarille kuuluu, kuinka  hän voi, missähän mahtaa merkkipäiväänsä juhlia. Muistelen samalla, milloin viimeksi tavattiin ja miten tutustuttiin. Eilen sain Facebookissa paljon onnentoivotuksia. Siinä tuli kelattua melkein koko mennyt elämä läpi, entisiä naapureita, serkkuja, pikkuserkkuja, ystäviä Englannista ja Kittilästä, koulutovereita kansakoulun ekaluokalta asti, elettyä elämää.  Syntymäpäivästä tulikin ystävänpäivä. Kiitos kaikille, ihana olla elossa. Mikähän sitten olikaan elämän parasta aikaa? En tiedä, ei elämälle voi tehdä laatuluokitusta. Terveyttä ei osannut arvostaa nii...

Tein tässä itselleni vaihtoehtoisen hoito- ja kuntoutussuunnitelman.  Tai eihän se oikeastaan ole mitään vaihtoehtohoitoa.  Minullahan ei ole mitään hoito-, saati sitten kuntoutussuunnitelmaa.  Kuntoutussuunnitelmia ei kai yli 65-vuotiaille edes tehdä. Ylipäänsä ultraharvinaispotilailla harvoin - jos koskaan on mitään suunnitelmaa hoidossaan.  Paitsi, että "terveyskeskukseen voi tarvittaessa ottaa yhteyttä". Kun 20 vuotta sitten minulla oli täysin samanlainen oirejakso, lähtötilanne oli toinen. Olin hyvässä kunnossa, golfia kolmesti viikossa ja Pilatesta kerran viikossa ja tietenkin täysillä työelämässä. Sitten kunto romahti, MS-taudin diagnostiset kriteerit täyttyivät, tuli sopeutumisvalmennuskurssia, laitoskuntoutusta ja  Kelan kustantamaa fysioterapiaa 60 kertaa vuodessa. Olin alle 65-vuotias. Yli 65-vuotiaita ei  Kela enää kuntouta.  Vaikka juuri meillä on suurin riski päätyä laitoshoitoon liikuntakyvyn mentyä. Kohta vuoden kestänyt kuume on v...