Sairaan hyvä potilas

Olen ehkä vainoharhainen, mutta lääkevaihdossa alkuperäiset brändit tuntuvat vaihdossa menevän huonommiksi. Saattaa olla, että kyseessä on joku halpislääkkeiden apuaine, jolle olen herkistynyt.  Tai sitten ne eivät toimi ollenkaan. Olen moneen kertaan kokeillut Somacit ja Losecit ja vaihtokelposiet PPI:t.  Mutta ainoastaan Nexium pitää närästyksen ja ruokatorven krampit loitolla. Kolesterolit eivät alentuneet muulla kuin Crestorilla ja kun sille tuli korvaava valmiste, sain parissa viikossa maksa-arvot toiselle sadalle.  Onneksi otettiin labrat juuri ennen lääkevaihtoa, että löytyi todisteet vaivatta. Sopiiko lääke? Aika jännää, että on tulossa "personalized medicine" eli yksilölliset lääkkeet.  Ainakin lääketeollisuus siis uskoo, että lääke, joka toimii yhdelle, voi olla sietämätön toiselle. Eikä millään jaksa muistaa, mitä verenpainelääkettä kokeiltiin 20 vuotta sitten. Hain apteekista puolisolle verenpainelääkkeen. Reseptissä luki Amlodipin. Muistin, että ...

Olen saanut elää mielenkiintoisena aikana. Lääketiede on kehittynyt huimasti.  Ensimmäinen neurologian poliklinikkakäynti oli lukioikäisenä TAYS:issa ehkä vuonna 1968, joten tautini kanssa voin viettää merkkipäivää. 20 vuotta sitten tauti otti minusta tiukemman otteen, onneksi se monelta osin simuloi MS-tautia.  Onneksi tässä yhteydessä tarkoittaa sitä, että MS-epäilyn ansiosta sain hoitavan lääkärin, joka on viisas ja taitava kliinikko. Huumorintajuinenkin vielä. Vasta vuoden 2006 tienoilla julkaistiin arvostetuissa julkaisuissa ensimmäiset tutkimukset autoimmuuni enkefaliiteista. Minuakin tutkittiin moneen otteeseen, vasta-ainetta ei löytynyt. Onneksi lääkäri oli uskaltanut kokeilla kaikkia mahdollisia lääkityksiä ja löytyikin yksi, joka vähensi oireita ja vei tautia remissioon vuoksiksi. Parikymmentä vuotta minua on riivannut myös hyponatremia, eli suolan puute veressä. Hyponatremia hämärtää tajuntaa, sydämen syke muuttuu epätasaiseksi ja tajunta hämärtyy.  Olen...

Viime viikkoina minä ja muutkin yhdistyksessämme ovat yhä useammin vastanneet kysymyksiin: Olenko ultraharvinainen? Minähän en ole mikään lääketieteen asiantuntija, mutta Googlesta löytyy muutama hyvä osoite: Norio-keskus siellä on tietolehtiset-sivu.  Etenkin suomalaiseen tautiperimään kuuluvissa sairauksissa se on ykkösosoite.  Esiintyvyysluvut ovat aika tarkkoja, koska nämä sairaudet tunnetaan ja tilastoidaan Suomessa huolellisesti. Muistakin periytyvistä sairauksista on hyvin tietoa. Ruotsin kansankoti on hoitanut harvinaissairausasiansa paljon meitä paremmin.  Ehkä sen vuoksi, että siellä on Socialstyrelsen.  Meillähän aikanaan lääkintöhallitus lakkautettiin, vastuu ja valta siirtyi kunnille.  Ruotsinkielentaitoiselle hieno tietolähde on Socialstyrelsenin sällsynta diagnoser : Siellä on harvinaissairauksista erinomaiset tietolehtiset, niissä on esiintyvyyden lisäksi paljon muutakin.  On lueteltu potilasjärjestö, mutta myös kyseisen sairauden ...