Sairaan hyvä potilasyhdistys - nyt siihen voi tulla mukaan



Mikä ihmeen Ultraharvinaiset?  Tautia pidetään harvinaisena, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä ihmisellä 10 000:sta.  Käytännössä tämä tarkoittaa, että jokaisessa 2000 asukkaan kunnassa voisi olla yksi potilas. Koska harvinaisia tauteja on paljon, se toki tarkoittaa, että yhteensä heitä on hyvin paljon. Moniin tavallisen harvinaisiin tauteihin lääkärit ovatkin jo perehtyneet opintojensa aikana, ja niistä löytyy suomenkielistä luotettavaa tietoa.
Ultraharvinainen tarkoittaa esiintyvyyttä noin 1:50 000 tai vähemmän.  Se tarkoittaa, että Suomessa potilaita on enintään satakunta. Käytännössä se tarkoittaa myös sitä, että edes erikoislääkärillä ei ole aiemmin tullut yhtään potilastapausta.
Amerikkalaisen Facebook-ryhmän kautta löysin omasta taudistani sielunsukulaisen ja entuudestaan tunsin kolmannenkin ultraharvinaisen. Totesimme yhdessä, että Suomeen oli perustettava vielä yksi uusi yhdistys: kaikille ultraharvinaisuuden kanssa kamppaileville – niin potilaille ja heidän läheisilleen kuin alan ammattilaisillekin. 
Tuon yhdistyksen puheenjohtajana olen tyytyväinen siihen, miten yhdistys on lähtenyt käyntiin. Olemme samaa mieltä tavoitteista ja toimintatavoista. Tarjoamme kodin niille, joilla ei ole omaa toimivaa yhdistystä, tai jotka ylipäätään haluavat edistää ultraharvinaisuuteen liittyviä asioita. 
Haluamme tuoda keskusteluun mukaan rakentavia ratkaisuehdotuksia, säästää potilaita ja hoidon kustannuksia.  Olemme digiaikainen yhdistys, tuomme potilaan näkökantaa myös etälääketieteen käyttömahdollisuuksiin. Olemme kohteliaita ja yhteistyöhaluisia. Vaikka sote-korvessa olemme ultraharvinaisten yksinäinen ääni, niin yritämme silti olla huutamatta.  Kaiken muun lisäksi olemme myös aika mukavia ihmisiä. Tervetuloa mukaan!  Uskomme, että yhdessä voimme hieman parantaa ultraharvinaisten potilaiden maailmaa.
Nyt sivuillamme www.ultraharvinaiset.fi on myös kohta, missä voi kätevästi liittyä yhdistykseen. Voitte myös laittaa meiliä osoitteeseen: info@ultraharvinaiset.fi
Kuvassa laputussulkeiset hallituksen kokouksessa.

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Laboratoriotulokset - voiko niihin luottaa?

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Kumma tauti ja kummat oireet