Sairaan hyvä potilasyhdistys - nyt siihen voi tulla mukaan



Mikä ihmeen Ultraharvinaiset?  Tautia pidetään harvinaisena, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä ihmisellä 10 000:sta.  Käytännössä tämä tarkoittaa, että jokaisessa 2000 asukkaan kunnassa voisi olla yksi potilas. Koska harvinaisia tauteja on paljon, se toki tarkoittaa, että yhteensä heitä on hyvin paljon. Moniin tavallisen harvinaisiin tauteihin lääkärit ovatkin jo perehtyneet opintojensa aikana, ja niistä löytyy suomenkielistä luotettavaa tietoa.
Ultraharvinainen tarkoittaa esiintyvyyttä noin 1:50 000 tai vähemmän.  Se tarkoittaa, että Suomessa potilaita on enintään satakunta. Käytännössä se tarkoittaa myös sitä, että edes erikoislääkärillä ei ole aiemmin tullut yhtään potilastapausta.
Amerikkalaisen Facebook-ryhmän kautta löysin omasta taudistani sielunsukulaisen ja entuudestaan tunsin kolmannenkin ultraharvinaisen. Totesimme yhdessä, että Suomeen oli perustettava vielä yksi uusi yhdistys: kaikille ultraharvinaisuuden kanssa kamppaileville – niin potilaille ja heidän läheisilleen kuin alan ammattilaisillekin. 
Tuon yhdistyksen puheenjohtajana olen tyytyväinen siihen, miten yhdistys on lähtenyt käyntiin. Olemme samaa mieltä tavoitteista ja toimintatavoista. Tarjoamme kodin niille, joilla ei ole omaa toimivaa yhdistystä, tai jotka ylipäätään haluavat edistää ultraharvinaisuuteen liittyviä asioita. 
Haluamme tuoda keskusteluun mukaan rakentavia ratkaisuehdotuksia, säästää potilaita ja hoidon kustannuksia.  Olemme digiaikainen yhdistys, tuomme potilaan näkökantaa myös etälääketieteen käyttömahdollisuuksiin. Olemme kohteliaita ja yhteistyöhaluisia. Vaikka sote-korvessa olemme ultraharvinaisten yksinäinen ääni, niin yritämme silti olla huutamatta.  Kaiken muun lisäksi olemme myös aika mukavia ihmisiä. Tervetuloa mukaan!  Uskomme, että yhdessä voimme hieman parantaa ultraharvinaisten potilaiden maailmaa.
Nyt sivuillamme www.ultraharvinaiset.fi on myös kohta, missä voi kätevästi liittyä yhdistykseen. Voitte myös laittaa meiliä osoitteeseen: info@ultraharvinaiset.fi
Kuvassa laputussulkeiset hallituksen kokouksessa.

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Parempi kipulääke saatavilla Suomessakin - paitsi tilapäisesti loppu

Kuva
Joku vuosi sitten kirjoitin kipulääkevertailusta. Testivoittajaa - ranskalaista Ixprimiä ei ollut saatavissa Suomesta. Se on tramadolin ja parasetamolin yhdistelmä.  Tuo vanha kipulääkevertailu blogi löytyy tästä. Aihe on kiinnostanut - blogia on luettu tuhansia kertoja.  Assissin-matkalla hyvän matka-apteekkini flunssalääkettä tarvittiin. Siinä sitten tuli lounaspöydässä  puheeksi muutkin ranskalaiset yhdistelmävalmisteet.  Harmittelin, että Ixprimiä ei ole Suomesta saatavilla.   Sattumalta vieressäni istui apteekkari. Hän kertoi, että kyllä sitä Suomesta saa.  Kauppanimeltä Trampalgin 37,5 mg tramadolia ja 325 mg parasetamolia. Halpaa kuin mikä. Näyttää tosin olevan suosittua - ainakin Yliopiston Apteekki kertoo verkkosivullaan lääkkeen olevan tilapäisesti loppu. No, lääkkeitä ei saa mainostaa.  Enkä mainostakaan.  Kerron vaan, mitä lääkettä minä aion seuraavan kerran lääkäriltä pyytää. Vaihdan vahvemmat Tramadolit tähän miedompaan, mutta vaikuttavampaan valmisteeseen.  Todennäk
Lue lisää

Vaikeasti diagnosoitava MOGAD voi tulla koronan seurauksena

Kuva
     Diagnoosin löytymiseen voi kulua vuosia.  Tarvitaan kaksi asiaa: ensin pitää tunnistaa ja määritellä tauti. Vasta sitten se voidaan löytää jollain potilaalla, eli tehdä diagnoosi.  Joskus tämä voi olla helppoa, mutta saattaa olla ultravaikeaa. Voi olla myös niin, että ensiksi tulee useita vääriä diagnooseja, mutta se on jo toinen juttu.  MOGAD ei loista pellon keskeltä kuin unikko.  Päinvastoin: se näyttää ulospäin aivan tavalliselta vehnänkorrelta. MOGAD löytyy huonosti magneettikuvastakaan, MOGAD-demyelinaatio eli sijaitsee ohuena kerroksena pintaproteiinissa, eikä ole tarkkarajainen kuten vaikkapa MS-leesiot. Harjaantumattomaan radiologin silmään se ei helposti osu, jollei ei osaa etsiä.  Ja mitenkä osaisikaan, jos lääkäri ei ole koskaan kuullutkaan tästä neurologisesta autoimmuunisairaudesta, joka tosin muistuttaa paljolti MS-tautia tai NMOSD:tä (jonka diagnostiset kriteerit valmistuivat vuonna 2015).  Mikä on MOGAD Myelin Oligodedrcocyte Glycoprotein Antibody Disease eli MOGA
Lue lisää

Ei voi olla totta: koronalääkkeen uskomaton sivuvaikutus

Kuva
Marraskuun alkupuolella sain PCR-testillä varmistetun koronana.  Kuume lähenteli neljääkymmentä ja repivä yskä oli tukehduttaa. Olin jo etukäteen ajatellut, että minulla on ollut pitkään ollut kaikki LongCovidin oireet (jo ennen vuotta 2019):  kivut, lihasheikkous, heikko rasituksen sieto, aivosumu, muistihäiriöt, öisin valvottava kivulias spastisuus, unihäiriöt.  Perustautina on siis MS-taudin sukuinen immuunijärjestelmän sairaus, todennäköisemmin MOG-AD.  Aiemmassa blogissani kerroin Paxlovid -lääkkeestä, jota onnistuin saamaan.  Jo ensimmäisen tabletin jälkeen kuume laski ja yskä rauhoittui.  Nukuin yöni paremmin kuin vuosiin. Viiden päivän viruslääkekuurin olin pirteä kuin peipponen. Tuskin maltoin odottaa kotitestin muuttumista negatiiviseksi, että pääsin kuntosalille ja Pilatekseen.  Näitä en ollut jaksanut pariin vuoteen kuin satunnaisesti vain todetakseni, ettei onnistu. Koronalääkkeen jälkeen kivut ovat poissa, Pilateksessa huomaan spastisuuden lieventyneen niin, että pystyn t
Lue lisää