Sairaan hyvä potilas

Lääketuotanto on ulkoistettu Kiinaan ja Intiaan, lääkepula on todellisuutta. Kilpailu on kovaa ja pitää tuottaa halvalla. Oli yllätys, että myös lääketurvallisuutta koskeva viestintä on ulkoistettu google-kääntäjää käyttävälle robotille. "Kyllä aikuinen ihminen tietää, milloin henki kulkee" sanoi professori Lauri A. Laitinen, kun hänen potilaanaan kysyin, pitäisikö hankkia PEF-mittari. Olen nyt reilut 30 vuotta opetellut tietämään, milloin henki kulkee.  En siis tarvitse vointini seuraamiseksi PEF-mittaria.  Potilas tarvitsee PEF-mittarilla saatavia numeroita voidakseen kertoa astmastaan lääkärille ja lääkäri tarvitsee numeroita diagnoosin tekoon ja Kela tarvitsee diagnoosin maksakseen korvausta astmalääkkeistä. Kolmisen vuotta on ollut käytössä AstraZenecan erinomainen Oxis Turbuhaler-lääke. Se on niin nopeavaikutteinen, että potilas kyllä huomaa, kulkeeko henki. Lääke ei maistu, tuoksu eikä tunnu miltään. Kun se hengitetään sisään annostelijasta, on luotettava pak...

Kun potilas saa diagnoosin ultraharvinaissairaudesta, hänet heitetään suoraan altaan syvään päätyyn. Olen kokenut usein, miltä tuntuu, kun jätetään keskelle aarniometsää navigoimaan omin keinoin turvaan. Viimeksi tänä vuonna, kun sain ensin diagnoosin NMOSD (Neuromyelitis Optica   Spectrum Disorder), joka sitten vielä täsmentyi MOG:ksi (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein antibody). Vastaanottoajan puitteissa lääkäri yleensä ehtii mainita diagnoosin, kertoo lähiajan hoitosuunnitelman ja toivottaa hyvää päivänjatkoa. Minulla kävi hyvä onni, professori lähetti jopa listan tutkimustiedosta, johon paneutua. Suomalaista potilasyhdistystä -tai järjestöä tälle sairaudelle ei kuitenkaan ole. Ei mitään tahoa, jolla olisi osaamista ja tietoa nimenomaan tästä sairaudesta. Olen vuosien varrella tutustunut moniin potilasjärjestöihin niin aktiivitoimijana kuin potilaanakin. Parhaan avun olen saanut amerikkalaisilta järjestöiltä, jotka ylläpitävät vapaaehtoisvoimin laadukkaita...