Sairaan hyvä potilas

Käypä Hoito-suosituksia tehdään vain tavallisiin tauteihin. Harvinaissairauksiin - etenkin ultraharvinaissairauksiin - toivotaan saatavan "best practice" -suosituksia, joissa kerrotaan, mikä on auttanut ja mikä ei.  Monesti potilaita ei löydy koko maailmasta tarpeeksi, että voitaisiin tehdä riittävän laajamittaisia kliinisiä kokeita. Harvinaissairauksiin on viime vuosina kehitetty uusia täsmälääkkeitä, mikä on hieno juttu.  Lääkkeiden kehittäminen maksaa miljardeja, ja sen vuoksi ne ovat käsittämättömän kalliita. Helsingin Sanomat julkaisi kahden ja puolen sivun artikkelin kallista lääkettä tarvitsevasta lapsipotilaasta. Viisivuotias Lucas-poika sairastaa harvinaista ja parantumatonta lihassairautta SMA:ta.  Kyseiessä tautimuodossa potilaat elävät vain muutaman vuoden.  Toimittaja Päivi Repo on haastatellut  artikkeliin  Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvoston pääsihteeri Taina Mäntyrantaa, joka kertoo neuvoston valmistelevan suositusta nursiners...

Verkossa on kaikenlaisia itseoppimisen kursseja. Käypä Hoito-suositukset antavat lääkärille hoito-ohjeet, milloin leikataan, milloin lääkitään, miten lääkitään ja mikä lääke tehoaa. Kun potilas potilas kotiutuu leikkauksesta, alkaa hoitoyksinäisyys ja kova toipumistyö.  Sairaalan ohjeet loppuvat tikkien poistamiseen ja neuvoina on: pariin viikkoon ei saa nostaa painavia tavaroita ja välttää liiallista rasitusta.  Ihan riippumatta siitä, mikä leikkaus on kyseessä, saunomiskieltoa ei ikinä unohdeta. Mikä on painava?  5 kiloa, 10 kiloa, 20 kiloa?   Mikä on rasittavaa, rappujen nousu kahdeksanteen kerrokseen, kävely, hölkkä, juoksu? Sairaaloissa on nykyään kotiuttamishoitajia, jotka varmistavat, että vanhus asuu hissillisessä talossa ja että hänellä on joku, joka käy kaupassa ja muutenkin auttelee. Hyvä niin, mutta toipumistyössä potilas jää yksin. Vaikka on tarpeeksi terve kotiutumaan, voimia ei tahdo riittää kuntoutumiseen. Siinä tarvitaan sinnikkyytttä, päättäväis...

Ennen muinoin Seilin saarelle lähetettyjen leprapotilaiden piti viedä mennessään omat ruumisarkkulaudat.  Se tuli mieleen Ilta-Sanomien jutusta, jossa  Brother Chrismas kertoo käynnistäneensa rahankeräyksen erään perheen neljän lapsen hautajaiskuluihin.  Perheen kaikki neljä lasta ovat kuolemassa lähivuosina ultraharvinaiseen periytyvään sairauteen. Ilta-Sanomien juttu oli koskettava. Brother Christmas kertoo keräystavoitteen saavutetun, rahaa jäi ylikin. Hyvä niin. Ilta-Sanomien juttu levisi Facebookissa, sitä jaettiin tuhansia kertoja.  Tämän perheen lapset ovat elossa, eikä jutusta käynyt selville, kuinka paljon he ymmärtävät asioita.   Yleensä lapset ymmärtävät merkittävästi paljon enemmän kuin kykenevät kommunikoimaan. Entäpä jos he itse jollain tavoin saavat tietää, että isä ja äiti keräävät heille hautajaisrahoja. Tunnen perheitä, joissa on ultraharvinainen geenipoikkeama, olen varsin tietoinen siitä, että on olemassa vaikeita, peittyvästi pe...