Sairaan hyvä potilas

Hrvinaissairaus ei aateloi - eikä myöskään suojaa tavallisilta taudeilta. Jos ei ole helppoa potilaalle, niin ei ole lääkärillekään - erotusdiagnostiikka ei ole yksinkertaista. Lääkäri 2017-tapahtumassa pääsin oman luentoni jälkeen seuraamaan  Hevonen vai seepra - milloin epäilen harvinaissairautta, miten etenen?  Melko pienestä luentotilasta istumapaikat loppuivat, mikä lienee hyvä merkki.  Kiinnostuneita oli enemmän kuin järjestäjät osasivat arvata. Dosentti Heikki Lukkarinen (TYKS Harvinaissairauksien yksikkö) luennoi hyvin ja innostuneesti siitä, kuinka tehdään hyvä lähete harvinaissairauksien yksikköön. Ensin yleislääkärin toki on pitänyt huomata, että tässä nyt on jotain epätavallista. Se voi olla harmittomana pidetty poikkeama viitearvojen alapuolella laboratoriokokeessa, jossa hälytyskellot soivat vain, jos viitearvoissa mennään yli.  Potilaana olen hänen kanssaan ihan samaa mieltä, että hyvä lähete on tärkeä. Harvinaissairauksien yksiköt evät pidä vasta...

Olen Lääkäri 2017-tapahtumassa tuomassa potilasnäkökulmaa eLääketieteeseen.  Luennossani sivuan toki ultraharvinaispotilaiden tilannetta.  Harvinaispotilaiden hoito on usein kallista. Tässä ehdotuksia, joilla voidaan säästää miljoonia -  potilaat saavat parempaa hoitoa, kun käytetään järkeä ja etälääketiedettä sopivassa sekoitussuhteessa. Jos sairauden esiintyvyys on 1:50 000 tai vähemmän, potilas voi päätyä tilanteeseen, jossa keskussairaalapiirissä ei ole yhtään hänen tautiinsa perehtynyttä erikoislääkäriä. Yliopistosairaaloissa aloittaneet harvinaissairauksiin perehtyneet yksiköt, (HUS:issa HAKE) ovat ultraharvinaisille välttämättömiä.   Ultraharvinaisten hoidossa tarvitaan liian usein lukuisia turhia lääkärin konsultaatioita ennen kuin tavoitetaan asiantuntija, joka tuntee potilaan sairauden tai vaivautuu ottamaan siitä selvää. Selkeä hoitopolku etälääketieteen keinoja hyödyntäen on niin kustannustehokasta, että panostus niihin on ehkä tuottavin ...

Pitkät potilasjonot monesti lyhenevät luonnollisella tavalla: potilas joutuu kiireellä päivystykseen, päättää hoidattaa itsensä omilla rahoillaan yksityisesti tai kuolee pois. Olin käynyt terveyskeskuksessa, lääkäri tutki asiallisesti ja teki samat johtopäätökset: tarvitaan lähete endoskopiayksikköön ja tähystykseen. Tuli kirje, "apulaisylilääkäri oli arvioinut lähetteen ja suunnitellut jatkotutkimukset hoitotakuun puitteissa (6 kk sisällä).  Tutkimus 3 kk sisällä." Jäin kiltisti - jälkiviisaana voisin sanoa tyhmästi - jonoon. Kivut lisääntyivät ja piti lähteä päivystykseen.  Ja jos on oikein kipeä, ainoa oikea osoite on Munkkivuoren Dextra.  Olenhan joskus käynyt muillakin lääkäriasemilla.  Niillä voi olla päivystämässä vain ne lääkärit, joiden vastaanotolle kukaan ei vapaaehtoisesti ajanvarauksella halua mennä. Dextrassa ei ole ikinä tarvinnut pettyä. Sattuikin päivystäjäksi ihan professoritason asiantuntija, joka totesi, että on jo kiire. Joulun väliviiko...