Sairaan hyvä seminaari tiedossa

On tauteja, joita voidaan parantaa. On myös tauteja, joiden kanssa vain on opittava elämään. Vuosia jatkuneet sairasteluopintoni ovat edenneet - ja samalla on toki edennyt tautinikin. Tavallisimmista taudeista osataan kertoa ennuste. Koska monet ovat sairastaneet, osataan arvioida suunnilleen taudin kulku, tiedetään, mikä lievittää, mitkä parantaa ja mikä pahentaa. Toistakymmentä vuotta sitten, kun minulla oli MS-diagnoosi, lähes kaikilla oli naapuri, sukulainen, työkaveri tai joku tuttu, jolla oli sama sairaus. Tunsin lukuisia ms-potilaita, joiden kanssa oli hyvä jutella oireiden tuomista vaivoista ja etenkin niihin liittyvistä tunteista. Vertaistuki oli tarpeellista. Harvinaisen - etenkin ultraharvinaisen - taudin sairastaminen kysyy toisenlaisia potilastaitoja. Ei ole ketään, jonka kanssa juttelisi. Useimmiten lääkärikään ei tiedä taudista tuon taivaallista. Ultraharvinaisuuteen liittyy erityisenä piirteenä turvaton yksinäisyys: olen tämän asian kanssa niin yksin. Vaik...