Sairaan hyvä potilas

Olen nyt MOG. Uusia sairauksia "löydetään" joka viikko. Taudithan ovat olleet olemassa, niille vain löydetään vihdoinkin nimi.  MOG on Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein antibody - pysyttelen MS-tautiperheessä, josta on viime vuosina muodostunut suuri heimo.  Ehkä hiukan väsyttää. Ultraharvinaispotilaana on opittava elämään epätietoisuudessa. Ei siis vielä oikein tiedetä tarpeeksi. Potilaspolkuni alkoi näköhermontulehduksena, optikusneuriittina - siitä MS-taudin kautta autoimmuuni enkefaliittiin, limbiseen enkefaliittiin, Hashimoton enkefaliittiin. Helmikuussa diagnoosiksi tuli Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, entiseltä nimeltään Devicin tauti.  Hädin tuskin olin opiskellut tämän taudin pääpiirteet, kun jo täsmentyi: MOG.  Harvinaissairaus, edes ultraharvinaissairaus ei tee immuuniksi muille sairauksille. Kun tulee jokin uusi oire, onko se autonominen, itsellinen sairaus, vaiko MOG:n manifestoituminen uudessa paikassa. Vai ehkä aivojeni autonomisen hermo...

Sairaan hyvä potilas on saanut vuoden kuluessa lähituntumaa terveydenhuollon palvelutapahtumista siinä määrin, että voin julistautua asiantuntijapotilaaksi. Kymmeniä lääkärissä ja päivystyksissä käyntejä, toistakymmentä erikoisalaa, toistakymmentä hoitovuorokautta Meilahden eri osastoilla. Lääkärikohtaamisia lähemmäs pitkälti toista sataa kertaa. Hyvin hoidettu. Kiitos. Kuluneen vuoden aikana kymmenet lääkärit eri klinikoilla ja päivystyksissä ovat joutuneet käymään läpi monisatasivuista sairauskertomustietomössöä. Jokainen palvelutapahtuma alkaa: esitiedoilla. Olen pahoillani aiheuttamastani ajanhukasta ja vaivasta lääkäreille. Anteeksi. Tämä ei ole pelkästään minun syytäni, osayyllisiä myös ovat tyhmät ja huonosti toimivat potilastietojärjestelmät.   Hallitusneuvotteluissa on väläytetty 1 000 lääkärin lisäämistä perusterveydenhuoltoon. Mistäs ne löytyisivät?   Helsinki aloittanee palvelusetelit yksityisille palvelutapahtumatuottajille. Kyllä se toimi...