Sairaan hyvä potilas

Yleislääkäri tietää vähän paljosta ja erikoislääkäri taas paljon vähästä. Näinhän me olemme oppineet. Ultraharvinaispotilaat tykkäävätkin yleislääkäreistä, jotka suoraan sanovat, etteivät ole ikinä taudista kuulleetkaan. Hankalia tapauksia ovat lääkärit, jotka teeskentelevät tietävänsä. Siitä ei yleensä hyvä seuraa. Jo yhteen uuteen tautiin perehtyminen on aikaa vievää.  Saati sitten se, että tietäisi, mitkä ovat diagnostiset kriteerit. Kun diagnoosi on tehty, pitäisi vielä tietää, miten hoidetaan.  Kaikkea ei voida hoitaa, voidaan vain lievittää ja auttaa potilasta selviytymään yksinäisen ja hankalan tautinsa kanssa. Jos tauti havaitaan lapsena, Lastenklinikalla paneudutaan yleensä perusteellisesti - vaikka siihen yhteen ainoaan potilaaseen, joka Suomesta löytyy. Saattaa olla niin, että ultraharvinaissairauden ainoa suomalaisasiantuntija onkin lastenlääkäri. Mutta kun lapsi tulee täysi-ikäiseksi, ei löydy enää yhtään aikuista hoitavaa erikoislääkäriä. Joskus...

Asuin pitkään Englannissa, missä tehdään paljon hyväntekeväisyyttä, "charity".   Suomessa taas ajatellaan, että hyvinvointivaltiossa hyväntekeväisyyttä ei oikeastaan pitäisi harrastakaan - kyllä kunta ja valtio huolehtivat. Silti meillä tehdään – ja tarvitaan - paljon myös muuta. Siteeraan tässä  Helsinki Mission Olli Valtosta, "kunta ei voi rakastaa, siihen tarvitaan ihmistä". Kunta kustantaa sairaanhoidon ja kunnan sosiaalitoimi tarvittaessa sitten turvaa minimiperusturvan, jos ei ole omia tuloja. Kela saattaa järjestää kuntoutusta. Jos Kela ei järjestä, suuret potilasjärjestöt järjestävät kuntoutusta Raha-automaattiyhdistyksen avustusten turvin. Suurilla järjestöillä on RAY-rahan lisäksi testamenttituloja, kiinteistöjä, kuukausipalkkaista henkilökuntaa, tuhansia jäseniä. Ja ihan hyvä niin.    Harvinaispotilaiden asioita ajaakseen suuret liitot ja järjestöt ovat perustaneet Harvinaiset-verkoston, joka kokoaa yhteen liittojen erillisissä harvina...