Sairaan hyvä potilas

Yritän vältellä lääkärikäyntejä kaikin keinoin, etenkin turhia käyntejä.  Ohimennen Ultraharvinaisten hallituksessa mainitsin, että en kyllä ikinä kehtaisi varata lääkärille aikaa ja mennä vinkumaan, että kynsi on kipeänä. Ja näytin valkoisen muhkuraista nimetöntä.  Onneksi ei ollut keskisormi, olisi nolompi esitellä. Eikös mitä, Markku sanoi juuri joutuneensa googlettelemaan omaan tautiinsa liittyviä verisuonikasvaimia ja oli nähnyt kuvan samanlaisesta.  Se oli nimeltään glomus tumor. Syksyn mittaan lääkärikäynneillä sitä on yhteistyössä lääkärin kanssa googleteltu ja taivasteltu, että tämäkin vielä. Jossain ns. luotettavassa lähteessä sanottiin, että jos tuumori ehtii isoksi kasvamaan ja leviämään, on vaikeampi saada pois. Onneksi google kertoi lääkäreille myös sen, että tuumori voi olla erittäin kivulias, vaikkakaan ei tappava. Niinpä sitten terveyskeskukseen ja omalääkärinkin kanssa googlattiin ja hän teki lähetteen käsikirurgille. Olin kyllä etukäteen selvittä...

Mikä ihmeen Ultraharvinaiset?  Tautia pidetään harvinaisena, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä ihmisellä 10 000:sta.  Käytännössä tämä tarkoittaa, että jokaisessa 2000 asukkaan kunnassa voisi olla yksi potilas. Koska harvinaisia tauteja on paljon, se toki tarkoittaa, että yhteensä heitä on hyvin paljon. Moniin tavallisen harvinaisiin tauteihin lääkärit ovatkin jo perehtyneet opintojensa aikana, ja niistä löytyy suomenkielistä luotettavaa tietoa. Ultraharvinainen tarkoittaa esiintyvyyttä noin 1:50 000 tai vähemmän.  Se tarkoittaa, että Suomessa potilaita on enintään satakunta. Käytännössä se tarkoittaa myös sitä, että edes erikoislääkärillä ei ole aiemmin tullut yhtään potilastapausta. Amerikkalaisen Facebook-ryhmän kautta löysin omasta taudistani sielunsukulaisen ja entuudestaan tunsin kolmannenkin ultraharvinaisen. Totesimme yhdessä, että Suomeen oli perustettava vielä yksi uusi yhdistys: kaikille ultraharvinaisuuden kanssa kamppaileville – nii...