Sairaan hyvä potilas

Sote-mitalit menivät kepulaisille kyläpolitiikoille.  Potilaille ei riittänyt edes pistesijoja. Hesarikin kirjoitti kalliita sote.palveluiden suurkäyttäjistä. Suurkäyttäjä kuulostaa niin suurkuluttajalta. Suurkuluista voisi ryhtyä säästämään.  Kummallinen tutkimus antaa käsityksen, että meitä käyttäjiä pitäisi ohjata. Kissanvillat! Potilaat ovat terveydenhuollon ainoa hyödyntämätön voimavara. No, tietysti ongelmapotilaissa on paljon narkkareita, dementoituneita, luku- ja kirjoitustaidottomia ja kehitysvammaisia tai holhouksen alla olevia. Tosin heilläkin saattaa olla äiti, isä tai tytär, joka voisi huolehtia ohjauksesta. Meillähän ei ole tietotekniikan kehityksestä muuta todistetta kuin nämä iankaikkiset keltaiset lappuset, joita olen täyttänyt joka luukulla, yhteensä kymmeniä kertoja.  Onko tässä nyt mitään järkeä? Kuinkahan paljon aikaa ja resursseja menee näiden lappusten keräilyyn ja lähettelyyn? Englannissa NHS pyrkii kouluttamaan potilaita pärjäämään saira...

Vietettiin kansainvälistä "Harvinaiset" päivää.  Harvinaisilla tarkoitetaan tautia, joka ei ole kaikille tuttu ja tavallinen. MS-taudin esiintyvyys on suunnilleen 5-6/10 000 ihmistä, joten liki joka pitäjään riittää muutama. Kun mennään tauteihin, joita on yhdellä kymmenestä tuhannesta, se tarkoittaa, että lääkäri ei ehkä koko työuransa aikana törmää tähän harvinaisuuteen. Minulla on ystävä, jolla on vaikea ja kivulias tauti, jonka esiintyvyys on keskimäärin 1 miljoonasta. Tiettävästi Suomessa on yksi toinenkin potilas. Minullakin on kumma tauti, jonka esiintyvyydestä ei ole tarkkaa tietoa.  Amerikkalaisessa Facebook-ryhmässä on kaikilta maailman kolkilta noin 100 jäsentä, potilaita ja omaisia.  Suomea lähin potilaskollega on Tanskassa. HUSissa on Harvinaisten tautien yksikkö lastenklinikalla. No joo, tietysti lasten pitää olla etusijalla. Asiaa tuntemattoman ulkopuolisen silmään lasten harvinaiset ryhmät ovat kehitysvammaisuuden alalajeja, joita on opittu antamaan ni...